Logo Universiteit Utrecht

YOUth

Veelgestelde vragen

Veelgestelde vragen

 

Hier vind je de antwoorden op veelgestelde vragen over YOUth. Staat het antwoord op je vraag er niet bij? Neem dan gerust contact met ons op. We staan je graag te woord!

 

 

Meedoen aan YOUth

Je kunt je aanmelden als je in de provincie Utrecht woont, en:

  • Je minder dan 19 weken zwanger bent
  • Je zoon of dochter 8, 9 of 10 jaar oud is

Omdat wij ouders en kinderen meerdere jaren volgen kun je helaas niet instromen op een ander moment. Aanmelden kan op de volgende manieren:

1. Via deze website
2. Via 0800-400 30 40 (gratis; bereikbaar tijdens kantooruren) of youth@youthonderzoek.nl
3. Via de antwoordkaart in het informatiepakket. Een postzegel is niet nodig!

Zodra we je aanmelding hebben ontvangen nemen wij contact met je op.

Als je met je kind meedoet aan YOUth onderteken je voor elk onderzoeksmoment een toestemmingsformulier voor jezelf en je kind. Vanaf 12 jaar tekenen kinderen zelf ook. Op de formulieren staat waar je precies toestemming voor geeft. Meer informatie over toestemming en de formulieren vind je hier. De formulieren zelf kun je hier bekijken.

Alle onderdelen van het onderzoek zijn belangrijk. We willen goede uitspraken kunnen doen over de ontwikkeling van kinderen. Zijn er dingen die je echt niet wilt, zoals  lichaamsmateriaal afstaan? Geef dat dan aan op het toestemmingsformulier. Ook kun je hierop aangeven of wij wel of geen gegevens mogen opvragen van bij verschillende instanties. Neem bij vragen of twijfels gerust contact met ons op. We staan open voor vragen of overleg. 
Deelname aan YOUth is vrijwillig. Je kunt altijd zonder opgaaf van reden stoppen, ook tijdens de onderzoeksdag zelf. Ook kun je op elk moment besluiten dat we je gegevens niet meer voor onderzoek mogen gebruiken. Wij houden ons aan de Gedragscode Verzet bij Minderjarigen. Dat betekent dat we het onderzoek moeten staken als wij merken dat een kind zich verzet.

Natuurlijk kun je ons altijd bellen of mailen om te overleggen. Misschien kunnen jullie tijdelijk stoppen en een volgende ronde wel meedoen. Wil je je definitief afmelden? Download dan het intrekkingsformulier en stuur het ingevuld en ondertekend naar ons op:

YOUth
KinderKennisCentrum
Antwoordnummer 4179
3500 VB Utrecht

Download de wijzigingskaart en stuur deze naar ons op, of geef wijzigingen digitaal aan ons door. Je kunt ook telefonisch of via e-mail contact met ons opnemen. 
De onderzoekers van YOUth staan open voor klachten. Bespreek je je klacht liever ergens anders? Neem dan contact op met de Patiëntenservice. Deze service staat los van dit onderzoek en is te vinden in de centrale hal van het UMC Utrecht, naast de centrale opnamebalie. Bellen kan ook, via telefoonnummer 088 755 88 50.

Wil je graag met een onafhankelijk arts overleggen? Neem dan contact op met mevrouw dr. Scheepers, kinder- en jeugdpsychiater en vertrouwensarts voor YOUth. Je kunt bij haar terecht als je je zorgen maakt, bijvoorbeeld naar aanleiding van de vragenlijsten. Zij is bereikbaar via telefoonnummer 088 755 63 62 of e-mailadres F.E.Scheepers-2@umcutrecht.nl.

YOUth is een wetenschappelijk onderzoek, en geen screening op ontwikkelingsachterstanden of ziekten. Het kan toch gebeuren dat we bij toeval iets ontdekken. Hoe we daarmee omgaan lees je hier.
Wij gaan zeer zorgvuldig en strikt vertrouwelijk met jullie gegevens om:

  • Wij scheiden namen, adressen en andere privacygevoelige gegevens van de onderzoeksresultaten en vervangen ze door een code.
  • Onderzoekers zien alleen deze code en kunnen de onderzoeksresultaten niet herleiden tot jou of je kind.
  • Wij doen op basis van de onderzoeksgegevens alleen uitspraken over groepen personen. Geef op het toestemmingsformulier aan of je deze wilt ontvangen. Wij doen nooit uitspraken over herkenbare individuen.

Speciaal daarvoor aangewezen personen controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar is. Dit zijn bijvoorbeeld monitors en auditors of de bij het onderzoek betrokken arts. Zij kunnen wel jullie gegevens inzien. Ze mogen deze nooit aan anderen doorgeven en zijn gebonden aan strikte geheimhouding. Meer hierover staat in de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek: algemene informatie voor de proefpersoon.

Volgens standaardprocedures worden de onderzoeksgegevens na afloop van het onderzoek minimaal 15 jaar bewaard. Onderzoekers van buiten de Universiteit Utrecht mogen de gecodeerde gegevens ook gebruiken voor onderzoek.

YOUth beantwoordt aan de Wet Bescherming Persoonsgegevens en is aangemeld bij een commissie die daarop toeziet. Jullie gegevens zijn alleen beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek: YOUth gebruikt ze nooit voor reclame via bijvoorbeeld e-mail of telefoon.

YOUth slaat wangslijmvlies en ander lichaamsmateriaal op in de Centrale Biobank van het UMC Utrecht: een opslagplaats voor menselijk materiaal zoals buisjes bloed, speeksel of haar. Deze organisatie registreert en beheert verschillende biobanken, bewaakt de kwaliteit van het materiaal en bewaart het veilig voor onbeperkte tijd. Het materiaal blijft zo beschikbaar voor toekomstig onderzoek. Andere studies mogen het materiaal alleen gebruiken als de onderzoeksvraag past binnen datgene waarvoor je nu toestemming geeft. Een speciale commissie ziet daarop toe.
Nee, dit is helaas niet mogelijk. Wij gebruiken de metingen alleen om iets over groepen kinderen te zeggen. Wij zeggen niets over individuele kinderen. Wil je op de hoogte blijven van de algemene onderzoeksresultaten? Geef dat dan aan op het toestemmingsformulier

Over YOUth Baby & Kind

Tijdens de onderzoeksdagen houden wij zoveel mogelijk rekening met het dagelijks ritme van je kind. Er is voldoende tijd voor slapen, eten en verschonen. Baby’s en jongere kinderen raken soms vermoeid of kunnen op een gegeven moment geen aandacht meer opbrengen. We houden samen goed in de gaten hoe het gaat en kunnen elk moment pauzeren of stoppen.

Wij houden ons aan de Gedragscode Verzet bij Minderjarigen. Dit betekent dat we het onderzoek moeten staken als wij merken dat een kind zich verzet.

Het is noodzakelijk dat je de ondertekende toestemmingsformulieren meeneemt naar de afspraak voor de eerste 3D-echo bij 20 weken zwangerschap. Zonder deze formulieren kunnen we niet met het onderzoek beginnen. Komt je partner niet mee? Dan moet hij of zij het formulier thuis ondertekenen en zelf de eigen naam en datum van ondertekening invullen, zodat je het kunt meenemen naar de afspraak.

Als je voor een 3D-echo komt is het handig om makkelijk zittende kleding aan te doen. Kom je met je baby, neem dan mee wat op een dag belangrijk is: een trappelzak, knuffel, eigen flesje, (speciale) voeding, speen, enzovoort. Het KinderKennisCentrum heeft allerlei voorzieningen, zoals een slaapkamer met ledikantjes, beddegoed en babyfoon. Ook hebben we speelgoed en boekjes voor baby’s en jonge kinderen. Wij zorgen op onderzoeksdagen voor de lunch, drankjes en snacks.

De Medisch Ethische Toetsingscommissie UMCU (METC) is van oordeel dat aan YOUth Baby & Kind voor de proefpersoon niet tot nauwelijks een extra risico is verbonden. Daarom vindt de commissie het niet nodig dat wij een extra verzekering afsluiten.
Je krijgt een vergoeding van €30,- per keer voor je twee bezoeken aan het KinderKennisCentrum voor een 3D-echo. Je krijgt een paar leuke echofoto’s mee naar huis. Voor elk volgend bezoek (met je kind) ontvang je €30,- als vergoeding. Daarnaast hebben we een toepasselijk bedankje voor je kind. Wij vergoeden je reis- en parkeerkosten.

Over YOUth Kind & Tiener

Tijdens de onderzoeksdag houden wij zoveel mogelijk rekening met je kind. Jongere kinderen kunnen in de loop van de dag vermoeid raken of wellicht de aandacht niet meer opbrengen. We houden samen goed in de gaten hoe het met je kind gaat. We kunnen altijd pauzeren of stoppen als je kind dat nodig heeft.

Wij houden ons aan de Gedragscode Verzet bij Minderjarigen. Dit betekent dat we het onderzoek moeten staken als wij merken dat een kind zich verzet.

Het is noodzakelijk dat je de ondertekende toestemmingsformulieren meeneemt. Zonder deze formulieren is het helaas niet mogelijk met het onderzoek te beginnen. Komt er maar één tekenbevoegde mee naar de onderzoeksdag? Dan moet (indien van toepassing) de andere ouder of voogd het formulier vooraf ondertekenen, en zelf de eigen naam en datum van ondertekening invullen.

Voor de MRI-meting is het wenselijk dat je kind gemakkelijk zittende kleding, zonder metaal, aan heeft of meeneemt.

Verder zijn er verschillende voorzieningen, speelgoed en spelletjes aanwezig in het KinderKennisCentrum. Wij zorgen ook voor drankjes, snacks en lunch.

Voor iedereen die meedoet aan YOUth Kind & Tiener is een verzekering afgesloten. Deze dekt schade als gevolg van deelname aan het onderzoek. Deelnemers krijgen informatie over de verzekerde bedragen, de uitzonderingen en de adresgegevens van de verzekeraar. Het risico op schade bij deelname aan YOUth Kind & Tiener is minimaal.
Jullie ontvangen een tegemoetkoming van €30,- voor ieder bezoek, en wij vergoeden reis- en parkeerkosten. Kinderen krijgen een toepasselijk aandenken mee naar huis.

Meer over het onderzoek

YOUth is een initiatief van de Universiteit Utrecht en het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Het onderzoek gebeurt niet in het ziekenhuis, maar in het KinderKennisCentrum. Hier stellen wij de medewerkers voor die je bij je bezoek aan het KinderKennisCentrum kunt tegenkomen.

YOUth is een programmaonderdeel van het Consortium on Individual Development (CID), een nationaal onderzoeksinitiatief naar de ontwikkeling van kinderen. Het consortium is tot stand gekomen door middel van een NWO (Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) Zwaartekrachtsubsidie in opdracht van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW). 

Het bestuur van de Faculteit Sociale Wetenschappen van de Universiteit Utrecht heeft goedkeuring gegeven voor YOUth na een positief oordeel van de Medisch Ethische Toetsingscommissie UMCU (METC). In de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek van het Ministerie van OCW staat meer over deze goedkeuring. Wij voeren het onderzoek uit volgens de richtlijnen van de Verklaring van Helsinki (2013).