Als je mee wilt doen aan het YOUth-onderzoek, moet je aan een paar eisen voldoen.

• Je bent minder dan 19 weken zwanger óf je zoon of dochter is 8, 9 of 10 jaar oud.
• Je woont in de provincie Utrecht óf je verloskundigenpraktijk of school werkt samen met YOUth

Omdat wij ouders en kinderen meerdere jaren volgen kun je helaas niet instromen op een ander moment.

Per gezin mag er 1 kind meedoen. Broertjes en zusjes lijken namelijk genetisch op elkaar en groeien onder dezelfde omstandigheden op. Aangezien we bij YOUth juist geïnteresseerd zijn in individuele verschillen, past het niet in onze onderzoeksvraag om meerdere kinderen van hetzelfde gezin deel te laten nemen.

Aanmelden kan op de volgende manieren:

1. Via deze website
2. Via 0800-400 30 40 (gratis; bereikbaar tijdens kantooruren) of youth@youthonderzoek.nl
3. Via de antwoordkaart in het informatiepakket. Een postzegel is niet nodig!

Zodra we je aanmelding hebben ontvangen nemen wij contact met je op.

Als je met je kind meedoet aan YOUth onderteken je voor elk onderzoeksmoment een toestemmingsformulier voor jezelf en je kind. Vanaf 12 jaar tekenen kinderen zelf ook. Op de formulieren staat waar je precies toestemming voor geeft. Meer informatie over toestemming en de formulieren vind je hier. De formulieren zelf kun je hier bekijken.

Alle onderdelen van het onderzoek zijn belangrijk. We willen goede uitspraken kunnen doen over de ontwikkeling van kinderen. Zijn er dingen die je echt niet wilt, zoals  lichaamsmateriaal afstaan? Geef dat dan aan op het toestemmingsformulier. Ook kun je hierop aangeven of wij wel of geen gegevens mogen opvragen bij verschillende instanties. Neem bij vragen of twijfels gerust contact met ons op. We staan open voor vragen of overleg.

Nee, dat hoeft niet. Elke ouder en/of voogd bepaalt zelf of hij of zij meedoet aan YOUth. Ouders en/of voogden tekenen ieder een eigen toestemmingsformulier voor deelname aan ons onderzoek. Op dit formulier bepalen jullie zelf waar je allemaal toestemming voor geeft.

Natuurlijk is het voor ons onderzoek zeer waardevol als beide ouders en/of voogden meedoen, zodat we een goed beeld krijgen hoe kinderen zich ontwikkelen. Maar het is dus niet verplicht.

Houd er rekening mee dat beide ouders en/of voogden wel toestemming moeten geven voor deelname van jullie kind. Je kind kan dus niet meedoen aan YOUth als een van jullie het toestemmingsformulier van je kind niet ondertekent. Jullie tekenen beiden het formulier voordat je kind naar de onderzoeksdag komt. Zonder getekend formulier op de onderzoeksdag mogen wij niet starten met het onderzoek. We moeten jullie dan helaas weer naar huis sturen.

Deelname aan YOUth is vrijwillig. Je kunt altijd zonder opgaaf van reden stoppen, ook tijdens de onderzoeksdag zelf. Ook kun je op elk moment besluiten dat we je gegevens niet meer voor onderzoek mogen gebruiken. Wij houden ons aan de Gedragscode Verzet bij Minderjarigen Dat betekent dat we het onderzoek moeten staken als wij merken dat een kind zich verzet.

Natuurlijk kun je ons altijd bellen of mailen om te overleggen. Misschien kunnen jullie tijdelijk stoppen en een volgende ronde wel meedoen. Wil je je definitief afmelden? Download dan het intrekkingsformulier en stuur het ingevuld en ondertekend naar ons op:

YOUth
KinderKennisCentrum
Antwoordnummer 4179
3500 VB Utrecht

Download de wijzigingskaart en stuur deze naar ons op, of geef wijzigingen digitaal aan ons door. Je kunt ook telefonisch of via e-mail contact met ons opnemen. 

De onderzoekers van YOUth staan open voor klachten. Bespreek je je klacht liever ergens anders? De klachtenbemiddelaar van het UMC Utrecht kan je als neutraal tussenpersoon informeren en adviseren over de verschillende manieren om een klacht in te dienen. Klachtenbemiddeling UMC Utrecht is bereikbaar via 088-755 62 08. Meer informatie vind je op de website van het UMC Utrecht.

Wil je graag met een onafhankelijk arts overleggen? Neem dan contact op met mevrouw dr. Scheepers, kinder- en jeugdpsychiater en vertrouwensarts voor YOUth. Je kunt bij haar terecht als je je zorgen maakt, bijvoorbeeld naar aanleiding van de vragenlijsten. Zij is bereikbaar via telefoonnummer 088 755 63 62 of e-mailadres F.E.Scheepers-2@umcutrecht.nl.

YOUth is een wetenschappelijk onderzoek, en geen screening op ontwikkelingsachterstanden of ziekten. Het kan toch gebeuren dat we bij toeval iets ontdekken. Hoe we daarmee omgaan lees je hier.

Wij gaan zeer zorgvuldig en strikt vertrouwelijk met jullie gegevens om:

• Wij scheiden namen, adressen en andere privacygevoelige gegevens van de onderzoeksresultaten en vervangen die door een code. Alleen met de sleutel van de code zijn de gegevens tot jullie te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen in het KinderKennisCentrum. Ook in rapporten en publicaties zijn gegevens niet tot jullie te herleiden.
• Onderzoekers zien alleen deze code en kunnen de onderzoeksresultaten niet herleiden tot jou of je kind.
• Wij doen op basis van de onderzoeksgegevens alleen uitspraken over groepen personen. Geef op het toestemmingsformulier aan of jullie deze willen ontvangen. Wij doen nooit uitspraken over herkenbare individuen.

Sommige personen kunnen op de onderzoekslocatie toegang krijgen tot al jullie gegevens. Ook de gegevens zonder code. Dat zijn speciaal daarvoor aangewezen personen die controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar is. Dit zijn bijvoorbeeld monitors en auditors of de bij het onderzoek betrokken arts. Dat geldt ook voor de datamanager van het YOUth-onderzoek en voor de Functionaris Gegevensbescherming van de Universiteit Utrecht en nationale en internationale toezichthoudende autoriteiten zoals de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Zij mogen deze gegevens nooit aan derden doorgeven en zijn gebonden aan strikte geheimhouding.

Volgens standaardprocedures worden de onderzoeksgegevens en lichaamsmateriaal na afloop van het onderzoek minimaal 15 jaar bewaard. Het lichaamsmateriaal wordt bewaard om daarop later nog bepalingen te kunnen doen die te maken hebben met dit onderzoek. Onderzoekers van buiten de Universiteit Utrecht mogen de gecodeerde gegevens ook gebruiken voor onderzoek. In dit onderzoek kan het gebeuren dat we jullie gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal ook doorsturen naar landen buiten de EU zodat onderzoekers in die landen met ons kunnen samenwerken. In die landen zijn de regels van de EU ter bescherming van de persoonsgegevens niet van toepassing. Wij zullen er altijd op toezien dat jullie privacy net zo goed beschermt blijft.

YOUth beantwoordt aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) Jullie gegevens zijn alleen beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek: YOUth gebruikt ze nooit voor reclame via bijvoorbeeld e-mail of telefoon. Bij vragen en klachten over privacy kun je contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van de Universiteit Utrecht via privacy@uu.nl. Meer informatie vind je op www.autoriteitpersoonsgegevens.nl.

Gebruik en bewaren van jullie gegevens en lichaamsmateriaal

Voor dit onderzoek worden jullie persoonsgegevens en lichaamsmateriaal verzameld, gebruikt en bewaard. Het gaat om gegevens zoals je naam, adres, geboortedatum, wangslijmvlies, speeksel, bloed en haar. Het verzamelen, gebruiken en bewaren van jullie gegevens en lichaamsmateriaal is nodig om de vragen die in dit onderzoek worden gesteld te kunnen beantwoorden. Via het toestemmingsformulier vragen wij je toestemming voor het gebruik hiervan.

Welke vragen we precies gaan beantwoorden met het lichaamsmateriaal weten we nu nog niet. Het onderzoeksgebied ontwikkelt zich erg snel en het kan zomaar zijn dat vragen die we nu hebben, straks achterhaald zijn. De onderzoeksvragen zullen echter altijd gaan over de gedrags- en/of hersenontwikkeling van kinderen. Een onafhankelijke commissie controleert bij iedere onderzoeksvraag die bij ons binnenkomt of de vraag binnen de  toestemming valt die je ons gegeven hebt.

Om een idee te geven van wat we allemaal kunnen meten in het lichaamsmateriaal:

• In bloed zitten hormonen, voedingsstoffen en erfelijke eigenschappen. Lees hier meer over waarom we bloed prikken.
• In wangslijmvlies zitten geslachtshormonen, en we gebruiken het voor zogenaamd epigenetisch onderzoek. Simpel gezegd: erfelijk materiaal kan worden aan- of uitgezet worden door wat er in je omgeving gebeurt. Dit kun je zien aan het DNA dat we uit wangslijmvlies halen.
• In haar kunnen we het stresshormoon of blootstelling aan (schadelijke) stoffen tijdens de zwangerschap zien.

YOUth slaat lichaamsmateriaal op in de Centrale Biobank van het UMC Utrecht: een opslagplaats voor menselijk materiaal zoals buisjes bloed, speeksel of haar. Deze organisatie registreert en beheert verschillende biobanken, bewaakt de kwaliteit van het materiaal en bewaart het veilig voor onbeperkte tijd. Het materiaal blijft zo beschikbaar voor toekomstig onderzoek. Andere studies mogen het materiaal alleen gebruiken als de onderzoeksvraag past binnen datgene waarvoor je nu toestemming geeft. Een speciale commissie ziet daarop toe.

Het is voor ons niet mogelijk om iedereen op voorhand te informeren. Wel kun je op het toestemmingsformulier aangeven dat je op de hoogte gesteld wilt worden van onderzoeksresultaten.  Het lichaamsmateriaal mag alleen worden gebruikt voor onderzoeken die binnen de huidige toestemming vallen.

Nee, dit is helaas niet mogelijk. Wij gebruiken de metingen alleen om iets over groepen kinderen te zeggen. Wij zeggen niets over individuele kinderen. Het is een ingewikkeld en kostbaar proces om individuele gegevens aan deelnemers terug te koppelen. Dit komt doordat wij namen, adressen en andere privacygevoelige gegevens scheiden van de onderzoeksresultaten. We vervangen die gegevens door een code, voordat ze gebruikt worden voor verder onderzoek. Lees hier meer over onze werkwijze.

Er is één uitzondering: als wij bij een individuele deelnemer per toeval iets ontdekken waarvoor medische zorg nodig is, dan nemen wij wel contact op met de betreffende deelnemer.

Wil je op de hoogte blijven van de algemene onderzoeksresultaten? Geef dat dan aan op het toestemmingsformulier. 

Bij YOUth werken we met gestandaardiseerde vragenlijsten. Deze vragen worden wereldwijd gebruikt in onderzoek. Door internationaal dezelfde vragenlijsten te gebruiken, kunnen wetenschappers resultaten uit verschillende onderzoeken met elkaar vergelijken. Wij kunnen en mogen de vragenlijsten en de formulering van de vragen dus niet zomaar aanpassen.

Omdat we zoveel mogelijk informatie willen verzamelen, zijn de vragenlijsten breed van aard. We stellen algemene vragen over bijvoorbeeld je gezin, afkomst of werk, maar ook specifieke vragen over bijvoorbeeld de zwangerschap en bevalling, de taal- en gedragsontwikkeling van je kind, voeding, enzovoort. Je kunt alle vragenlijsten digitaal invullen en tussentijds opslaan.

Tijdens de onderzoeksdagen houden wij zoveel mogelijk rekening met het dagelijkse ritme van je kind. Er is voldoende tijd voor slapen, eten en verschonen. Baby’s en jongere kinderen raken soms vermoeid of kunnen op een gegeven moment geen aandacht meer opbrengen. We houden samen goed in de gaten hoe het gaat en kunnen elk moment pauzeren of stoppen.

Wij houden ons aan de Gedragscode Verzet bij Minderjarigen. Dit betekent dat we het onderzoek moeten staken als wij merken dat een kind zich verzet.

Het is noodzakelijk dat je de ondertekende toestemmingsformulieren meeneemt naar de afspraak voor de eerste 3D-echo bij 20 weken zwangerschap. Zonder deze formulieren kunnen we niet met het onderzoek beginnen. Komt je partner niet mee? Dan moet hij of zij het formulier thuis ondertekenen en zelf de eigen naam en datum van ondertekening invullen, zodat je het kunt meenemen naar de afspraak.

Als je voor een 3D-echo komt is het handig om makkelijk zittende kleding aan te doen. Kom je met je baby, neem dan mee wat op een dag belangrijk is: een trappelzak, knuffel, eigen flesje, (speciale) voeding, speen, enzovoort. Het KinderKennisCentrum heeft allerlei voorzieningen, zoals een slaapkamer met ledikantjes, beddengoed en babyfoon. Ook hebben we speelgoed en boekjes voor baby’s en jonge kinderen. Wij zorgen op onderzoeksdagen voor de lunch, drankjes en snacks.

We verzamelen bloed bij zowel de ouders als bij de baby’s/kinderen die meedoen aan YOUth. Omdat we baby’s niet willen prikken, verzamelen we het bloed via de navelstreng.

Hoe?
Het navelstrengbloed wordt door de behandelend verloskundige of arts na de geboorte van het kind afgenomen. Meteen na de geboorte worden klemmen op de navelstreng gezet (dichtbij de navel van het kind). En daarna doorgeknipt tussen de twee klemmen. De baby is dan los van de placenta en kan bij de ouders liggen. Dit is een standaard handeling, en gebeurt dus bij bijna alle bevallingen. Dus ook als vrouwen niet meedoen aan YOUth. Bij deelnemers van YOUth wordt het navelstrengbloed afgenomen uit het stukje van de navelstreng dat nog aan de placenta vastzit. Hier merken moeder en kind niets van. Dit levert geen risico’s op voor moeder of kind.

Kan navelstrengbloed afgenomen worden bij stamceldonatie?
Als je stamcellen uit de navelstreng wil doneren, dan krijg je wel ons pakket voor afname van het navelstrengbloed mee. Soms blijft er na de afname voor de stamceldonatie nog voldoende bloed in de navelstreng achter. Het bloed voor de stamceldonatie wordt altijd als eerste afgenomen. Blijft er geen bloed meer over na de stamceldonatie, dan stuur je ons pakket ongebruikt terug per post.

Meer informatie over lichaamsmateriaal vind je hier.

De Medisch Ethische Toetsingscommissie UMCU (METC) is van oordeel dat aan YOUth Baby & Kind voor de proefpersoon niet tot nauwelijks een extra risico is verbonden. Daarom vindt de commissie het niet nodig dat wij een extra verzekering afsluiten.

Je krijgt één vergoeding voor de twee echo-bezoeken tjdens de zwangerschap, en je krijgt een paar leuke echofoto’s mee naar huis. Als je samen met je kind naar het KinderKennisCentrum komt, krijg je een vergoeding van 30 euro per onderzoeksdag. Daarnaast hebben we een toepasselijk bedankje voor je kind. Wij vergoeden je reis- en parkeerkosten.

Alles over onze deelstudie naar de hersenontwikkeling rond de geboorte lees je hier.

Tijdens de onderzoeksdag houden wij zoveel mogelijk rekening met je kind. Jongere kinderen kunnen in de loop van de dag vermoeid raken of wellicht de aandacht niet meer opbrengen. We houden samen goed in de gaten hoe het met je kind gaat. We kunnen altijd pauzeren of stoppen als je kind dat nodig heeft.

Wij houden ons aan de Gedragscode Verzet bij Minderjarigen. Dit betekent dat we het onderzoek moeten staken als wij merken dat een kind zich verzet.

Een YOUth-onderzoeksdag duurt een hele dag. De meeste kinderen die meedoen aan het YOUth-onderzoek doen dat onder schooltijd. Ouders en/of voogden kunnen hierdoor vrij vragen bij de school van hun kind.

Volgens de leerplichtwet hoeft de school hier niet aan mee te werken, maar omdat YOUth een wetenschappelijk onderzoek is en gefinancierd wordt door het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap, kunnen de scholen uit coulance het kind toch verlof geven. Ook omdat leerlingen slecht éénmaal per drie jaar één dag afwezig zullen zijn. Onze ervaring is dat de meeste scholen hier dan ook aan meewerken.

Kinderen die meedoen aan YOUth zijn minderjarig en staan dus onder gezag van hun ouders of voogd. Dat betekent dat de verantwoordelijkheid voor het kind, ook tijdens de onderzoeksdag, bij de aanwezige ouder of voogd ligt. Wij kunnen die verantwoordelijkheid niet overnemen. Daarom vinden wij het belangrijk dat je tijdens de hele onderzoeksdag aanwezig bent in het KinderKennisCentrum.

Je kind heeft regelmatig pauze, en dan is het fijn als je je kind kan opvangen. Daarnaast weten we dat de aanwezigheid van ouders/voogden het kind geruststelt. Soms vinden kinderen onderdelen van het onderzoek spannend, en ook een nieuwe, onbekende omgeving kan veel indruk maken op kinderen.  Daarnaast zijn er onderdelen tijdens de onderzoeksdag waarbij je als ouder of voogd zelf meedoet. Bijvoorbeeld de ouder-kind interactie.

Tot slot is je aanwezigheid belangrijk vanwege de code van verzet, die we moeten aanhouden: als je kind onverhoopt wil stoppen met het onderzoek en naar huis wil, is het belangrijk dat die mogelijkheid er is.

Bekijk een filmpje en lees meer over het MRI-onderzoek bij YOUth Kind & Tiener.

Het is noodzakelijk dat je de ondertekende toestemmingsformulieren meeneemt. Zonder deze formulieren is het helaas niet mogelijk met het onderzoek te beginnen. Komt er maar één tekenbevoegde mee naar de onderzoeksdag? Dan moet (indien van toepassing) de andere ouder of voogd het formulier vooraf ondertekenen, en zelf de eigen naam en datum van ondertekening invullen.

Voor de MRI-meting is het wenselijk dat je kind gemakkelijk zittende kleding, zonder metaal, aan heeft of meeneemt.

Verder zijn er verschillende voorzieningen, speelgoed en spelletjes aanwezig in het KinderKennisCentrum. Wij zorgen ook voor drinken, snacks en lunch.

Voor iedereen die meedoet aan YOUth Kind & Tiener is een verzekering afgesloten. Deze dekt schade als gevolg van deelname aan het onderzoek. Deelnemers krijgen informatie over de verzekerde bedragen, de uitzonderingen en de adresgegevens van de verzekeraar. Het risico op schade bij deelname aan YOUth Kind & Tiener is minimaal.

Jullie ontvangen een tegemoetkoming van €30,- voor elke onderzoeksdag, en wij vergoeden reis- en parkeerkosten. Kinderen krijgen een toepasselijk aandenken mee naar huis.

YOUth is een initiatief van de Universiteit Utrecht en het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Het onderzoek gebeurt in het KinderKennisCentrum. Op deze pagina stellen wij de medewerkers voor die je bij je bezoek aan het KinderKennisCentrum kunt tegenkomen.

YOUth is een programmaonderdeel van het Consortium on Individual Development (CID), een nationaal onderzoeksinitiatief naar de ontwikkeling van kinderen. Het consortium is tot stand gekomen door middel van een NWO (Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) Zwaartekrachtsubsidie in opdracht van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW). 

Het bestuur van de Faculteit Sociale Wetenschappen van de Universiteit Utrecht heeft goedkeuring gegeven voor YOUth na een positief oordeel van de Medisch Ethische Toetsingscommissie UMCU (METC). Op de website van het Ministerie van OCW vind je meer informatie over deze goedkeuring. Wij voeren het onderzoek uit volgens de richtlijnen van de Verklaring van Helsinki (2013).

Voor YOUth Baby & Kind: ‘Samenvatting onderzoeksprotocol YOUth Baby en Kind onderzoek_12-02-2015‘
Voor YOUth Kind & Tiener: ‘Samenvatting onderzoeksprotocol YOUth Kind en Tiener onderzoek_07-12-2015‘.

De rechten van proefpersonen zijn vastgelegd in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Meer informatie staat in de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek: algemene informatie voor de proefpersoon en op de website van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek.