Veelgestelde vragen door ouders

Hier vind je de antwoorden op veelgestelde vragen over YOUth. Staat het antwoord op je vraag er niet bij? Neem dan gerust contact met ons op. We staan je graag te woord!
Meedoen aan YOUth
Als je mee wilt doen aan het YOUth-onderzoek, moet je aan een paar eisen voldoen.
- Je bent minder dan 19 weken zwanger óf je zoon of dochter is 8, 9 of 10 jaar oud.
- Je woont in de provincie Utrecht óf je verloskundigenpraktijk of school werkt samen met YOUth
Omdat wij ouders en kinderen meerdere jaren volgen kun je helaas niet instromen op een ander moment.
Per gezin mag er 1 kind meedoen. Broertjes en zusjes lijken namelijk genetisch op elkaar en groeien onder dezelfde omstandigheden op. Aangezien we bij YOUth juist geïnteresseerd zijn in individuele verschillen, past het niet in onze onderzoeksvraag om meerdere kinderen van hetzelfde gezin deel te laten nemen.
Aanmelden kan op de volgende manieren:
1. Via onze meer weten of meedoen pagina
2. Via 0800-400 30 40 (gratis; bereikbaar tijdens kantooruren) of youth@youthonderzoek.nl
3. Via de antwoordkaart in het informatiepakket. Een postzegel is niet nodig!
Zodra we je aanmelding hebben ontvangen nemen wij contact met je op.
Alle maatregelen die van kracht zijn tijdens het YOUth-onderzoek, vind je bij de coronamaatregelen.
Als je met je kind meedoet aan YOUth onderteken je voor elk onderzoeksmoment een toestemmingsformulier voor jezelf en je kind. Vanaf 12 jaar tekenen kinderen zelf ook. Op de formulieren staat waar je precies toestemming voor geeft. Meer informatie over toestemming en de formulieren vind je hier. De toestemmingsformulieren zelf kun je hier bekijken.
Natuurlijk is het voor ons onderzoek zeer waardevol als beide ouders en/of voogden meedoen, zodat we een goed beeld krijgen hoe kinderen zich ontwikkelen. Maar het is dus niet verplicht.
Houd er rekening mee dat beide ouders en/of voogden wel toestemming moeten geven voor deelname van jullie kind. Je kind kan dus niet meedoen aan YOUth als een van jullie het toestemmingsformulier van je kind niet ondertekent. Jullie tekenen beiden het formulier voordat je kind naar de onderzoeksdag komt. Zonder getekend formulier op de onderzoeksdag mogen wij niet starten met het onderzoek. We moeten jullie dan helaas weer naar huis sturen.
Natuurlijk kun je ons altijd bellen of mailen om te overleggen. Misschien kunnen jullie tijdelijk stoppen en een volgende ronde wel meedoen. Wil je je definitief afmelden? Download dan het intrekkingsformulier en stuur het ingevuld en ondertekend naar ons op:
YOUth
KinderKennisCentrum
Antwoordnummer 4179
3500 VB Utrecht
Wil je graag met een onafhankelijk arts overleggen? Neem dan contact op met mevrouw dr. Scheepers, kinder- en jeugdpsychiater en vertrouwensarts voor YOUth. Je kunt bij haar terecht als je je zorgen maakt, bijvoorbeeld naar aanleiding van de vragenlijsten. Zij is bereikbaar via telefoonnummer 088 755 63 62 of e-mailadres F.E.Scheepers-2@umcutrecht.nl.
Wij gaan zeer zorgvuldig en strikt vertrouwelijk met jullie gegevens om:
- Wij scheiden namen, adressen en andere privacygevoelige gegevens van de onderzoeksresultaten en vervangen die door een code. Alleen met de sleutel van de code zijn de gegevens tot jullie te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen in het KinderKennisCentrum. Ook in rapporten en publicaties zijn gegevens niet tot jullie te herleiden.
- Onderzoekers zien alleen deze code en kunnen de onderzoeksresultaten niet herleiden tot jou of je kind.
- Wij doen op basis van de onderzoeksgegevens alleen uitspraken over groepen personen. Geef op het toestemmingsformulier aan of jullie deze willen ontvangen. Wij doen nooit uitspraken over herkenbare individuen.
Sommige personen kunnen op de onderzoekslocatie toegang krijgen tot al jullie gegevens. Ook de gegevens zonder code. Dat zijn speciaal daarvoor aangewezen personen die controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar is. Dit zijn bijvoorbeeld monitors en auditors of de bij het onderzoek betrokken arts. Dat geldt ook voor de datamanager van het YOUth-onderzoek en voor de Functionaris Gegevensbescherming van de Universiteit Utrecht en nationale en internationale toezichthoudende autoriteiten zoals de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Zij mogen deze gegevens nooit aan derden doorgeven en zijn gebonden aan strikte geheimhouding.
Volgens standaardprocedures worden de onderzoeksgegevens en lichaamsmateriaal na afloop van het onderzoek minimaal 15 jaar bewaard. Het lichaamsmateriaal wordt bewaard om daarop later nog bepalingen te kunnen doen die te maken hebben met dit onderzoek. Onderzoekers van buiten de Universiteit Utrecht mogen de gecodeerde gegevens ook gebruiken voor onderzoek. In dit onderzoek kan het gebeuren dat we jullie gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal ook doorsturen naar landen buiten de EU zodat onderzoekers in die landen met ons kunnen samenwerken. In die landen zijn de regels van de EU ter bescherming van de persoonsgegevens niet van toepassing. Wij zullen er altijd op toezien dat jullie privacy net zo goed beschermt blijft.
YOUth beantwoordt aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) Jullie gegevens zijn alleen beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek: YOUth gebruikt ze nooit voor reclame via bijvoorbeeld e-mail of telefoon. Bij vragen en klachten over privacy kun je contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van de Universiteit Utrecht via privacy@uu.nl. Meer informatie vind je op www.autoriteitpersoonsgegevens.nl.
Gebruik en bewaren van jullie gegevens en lichaamsmateriaal
Voor dit onderzoek worden jullie persoonsgegevens en lichaamsmateriaal verzameld, gebruikt en bewaard. Het gaat om gegevens zoals je naam, adres, geboortedatum, wangslijmvlies, speeksel, bloed en haar. Het verzamelen, gebruiken en bewaren van jullie gegevens en lichaamsmateriaal is nodig om de vragen die in dit onderzoek worden gesteld te kunnen beantwoorden. Via het toestemmingsformulier vragen wij je toestemming voor het gebruik hiervan.
Welke vragen we precies gaan beantwoorden met het lichaamsmateriaal weten we nu nog niet. Het onderzoeksgebied ontwikkelt zich erg snel en het kan zomaar zijn dat vragen die we nu hebben, straks achterhaald zijn. De onderzoeksvragen zullen echter altijd gaan over de gedrags- en/of hersenontwikkeling van kinderen. Een onafhankelijke commissie controleert bij iedere onderzoeksvraag die bij ons binnenkomt of de vraag binnen de toestemming valt die je ons gegeven hebt.
Om een idee te geven van wat we allemaal kunnen meten in het lichaamsmateriaal:
- In bloed zitten hormonen, voedingsstoffen en erfelijke eigenschappen. Lees hier meer over waarom we bloed prikken.
- In wangslijmvlies zitten geslachtshormonen, en we gebruiken het voor zogenaamd epigenetisch onderzoek. Simpel gezegd: erfelijk materiaal kan worden aan- of uitgezet worden door wat er in je omgeving gebeurt. Dit kun je zien aan het DNA dat we uit wangslijmvlies halen.
- In haar kunnen we het stresshormoon of blootstelling aan (schadelijke) stoffen tijdens de zwangerschap zien.
Bekijk hier een animatie over de biobank!
Word ik geïnformeerd wanneer mijn lichaamsmateriaal opnieuw gebruikt wordt voor een ander onderzoek?
Het is voor ons niet mogelijk om iedereen op voorhand te informeren. Wel kun je op het toestemmingsformulier aangeven dat je op de hoogte gesteld wilt worden van onderzoeksresultaten. Het lichaamsmateriaal mag alleen worden gebruikt voor onderzoeken die binnen de huidige toestemming vallen.
Er is één uitzondering: als wij bij een individuele deelnemer per toeval iets ontdekken waarvoor medische zorg nodig is, dan nemen wij wel contact op met de betreffende deelnemer.
Wil je op de hoogte blijven van de algemene onderzoeksresultaten? Geef dat dan aan op het toestemmingsformulier.
Bij YOUth werken we met gestandaardiseerde vragenlijsten. Deze vragen worden wereldwijd gebruikt in onderzoek. Door internationaal dezelfde vragenlijsten te gebruiken, kunnen wetenschappers resultaten uit verschillende onderzoeken met elkaar vergelijken. Wij kunnen en mogen de vragenlijsten en de formulering van de vragen dus niet zomaar aanpassen.
Omdat we zoveel mogelijk informatie willen verzamelen, zijn de vragenlijsten breed van aard. We stellen algemene vragen over bijvoorbeeld je gezin, afkomst of werk, maar ook specifieke vragen over bijvoorbeeld de zwangerschap en bevalling, de taal- en gedragsontwikkeling van je kind, voeding, enzovoort. Je kunt alle vragenlijsten digitaal invullen en tussentijds opslaan.
Bij YOUth vragen we deelnemers om meerdere keren terug te komen voor een onderzoeksdag. De reden daarvoor is dat de ontwikkeling van kinderen beter te onderzoeken is door ze op verschillende leeftijden te meten. Veel ander onderzoek meet de ontwikkeling door verschillende groepen kinderen van verschillende leeftijden te onderzoeken. Ze doen dan bijvoorbeeld een meting, zoals de ouder-kind interactie, bij een groep 5-jarigen en een groep 10-jarigen en die resultaten vergelijken ze met elkaar. Het nadeel is dat de gegevens die je met elkaar vergelijkt niet van hetzelfde kind komen. Door de dezelfde metingen bij hetzelfde kind te doen kunnen we pas écht iets zeggen over de ontwikkeling van een kind. Door heel veel kinderen te onderzoeken kunnen we die kinderen met elkaar vergelijken. Door het grote aantal deelnemers van YOUth zijn de resultaten uit het onderzoek betrouwbaarder dan wanneer er onderzoek wordt gedaan bij een kleine groep. Met andere woorden: de kans dat het resultaat van een onderzoek toeval is, wordt met een grote groep deelnemers kleiner.
Over YOUth Baby & Kind
Wij houden ons aan de Gedragscode Verzet bij Minderjarigen. Dit betekent dat we het onderzoek moeten staken als wij merken dat een kind zich verzet.
Als je voor een 3D-echo komt is het handig om makkelijk zittende kleding aan te doen. Kom je met je baby, neem dan mee wat op een dag belangrijk is: een trappelzak, knuffel, eigen flesje, (speciale) voeding, speen, enzovoort. Het KinderKennisCentrum heeft allerlei voorzieningen, zoals een slaapkamer met ledikantjes, beddengoed en babyfoon. Ook hebben we speelgoed en boekjes voor baby’s en jonge kinderen. Wij zorgen op onderzoeksdagen voor de lunch, drankjes en snacks.
Hoe?
Het navelstrengbloed wordt door de behandelend verloskundige of arts na de geboorte van het kind afgenomen. Meteen na de geboorte worden klemmen op de navelstreng gezet (dichtbij de navel van het kind). En daarna doorgeknipt tussen de twee klemmen. De baby is dan los van de placenta en kan bij de ouders liggen. Dit is een standaard handeling, en gebeurt dus bij bijna alle bevallingen. Dus ook als vrouwen niet meedoen aan YOUth. Bij deelnemers van YOUth wordt het navelstrengbloed afgenomen uit het stukje van de navelstreng dat nog aan de placenta vastzit. Hier merken moeder en kind niets van. Dit levert geen risico’s op voor moeder of kind.
Kan navelstrengbloed afgenomen worden bij stamceldonatie?
Als je stamcellen uit de navelstreng wil doneren, dan krijg je wel ons pakket voor afname van het navelstrengbloed mee. Soms blijft er na de afname voor de stamceldonatie nog voldoende bloed in de navelstreng achter. Het bloed voor de stamceldonatie wordt altijd als eerste afgenomen. Blijft er geen bloed meer over na de stamceldonatie, dan stuur je ons pakket ongebruikt terug per post.
Meer informatie over lichaamsmateriaal vind je hier.
Ja, dit kan. Het bloed hoeft voor ons niet direct na de bevalling afgenomen te worden. En we hebben ook niet veel bloed nodig. Na het uitkloppen neemt de verloskundige het buisje bloed voor het YOUth-onderzoek af uit de navelstreng. Lukt het niet om bloed af te nemen na het uitkloppen dan is dat geen probleem. Je stuurt het pakket dan weer ongebruikt terug per post.
Alles over onze deelstudie naar de hersenontwikkeling rond de geboorte lees je hier.
Over YOUth Kind & Tiener
Wij houden ons aan de Gedragscode Verzet bij Minderjarigen. Dit betekent dat we het onderzoek moeten staken als wij merken dat een kind zich verzet.
Een YOUth-onderzoeksdag duurt een hele dag. De meeste kinderen die meedoen aan het YOUth-onderzoek doen dat onder schooltijd. Ouders en/of voogden kunnen hierdoor vrij vragen bij de school van hun kind.
Volgens de leerplichtwet hoeft de school hier niet aan mee te werken, maar omdat YOUth een wetenschappelijk onderzoek is en gefinancierd wordt door het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap, kunnen de scholen uit coulance het kind toch verlof geven. Ook omdat leerlingen slecht éénmaal per drie jaar één dag afwezig zullen zijn. Onze ervaring is dat de meeste scholen hier dan ook aan meewerken.
Kinderen die meedoen aan YOUth zijn minderjarig en staan dus onder gezag van hun ouders of voogd. Dat betekent dat de verantwoordelijkheid voor het kind, ook tijdens de onderzoeksdag, bij de aanwezige ouder of voogd ligt. Wij kunnen die verantwoordelijkheid niet overnemen. Daarom vinden wij het belangrijk dat je tijdens de hele onderzoeksdag aanwezig bent in het KinderKennisCentrum.
Je kind heeft regelmatig pauze, en dan is het fijn als je je kind kan opvangen. Daarnaast weten we dat de aanwezigheid van ouders/voogden het kind geruststelt. Soms vinden kinderen onderdelen van het onderzoek spannend, en ook een nieuwe, onbekende omgeving kan veel indruk maken op kinderen. Daarnaast zijn er onderdelen tijdens de onderzoeksdag waarbij je als ouder of voogd zelf meedoet. Bijvoorbeeld de ouder-kind interactie.
Tot slot is je aanwezigheid belangrijk vanwege de code van verzet, die we moeten aanhouden: als je kind onverhoopt wil stoppen met het onderzoek en naar huis wil, is het belangrijk dat die mogelijkheid er is.
Bekijk een filmpje en lees meer over het MRI-onderzoek bij YOUth Kind & Tiener.
Bij onze meetronde Rondom 12 is het nu zo dat we de MRI-meting op een andere dag moeten doen dan de andere onderzoeken. De reden is dat de onderzoeksdag in het WKZ plaatsvindt en de MRI in het UMC Utrecht. Tijdens de coronatijd moesten loopbewegingen in beide ziekenhuizen zo veel mogelijk beperkt worden. Zeker overdag als er veel mensen in de ziekenhuizen zijn. De coronamaatregelen zijn grotendeels opgeheven, toch is het ziekenhuis nog voorzichtig. Daarom blijft het nog even zo dat we je vragen om apart terug te komen voor de MRI-meting.
Goed om te weten: de MRI-meting levert hele belangrijke data op. Het YOUth-onderzoek gaat immers over de ontwikkeling van gedrag én hersenen.
Voor de MRI-meting is het wenselijk dat je kind gemakkelijk zittende kleding, zonder metaal, aan heeft of meeneemt.
Verder zijn er verschillende voorzieningen, speelgoed en spelletjes aanwezig in het KinderKennisCentrum. Wij zorgen ook voor drinken, snacks en lunch.
Meer over het onderzoek
YOUth is een programmaonderdeel van het Consortium on Individual Development (CID), een nationaal onderzoeksinitiatief naar de ontwikkeling van kinderen. Het consortium is tot stand gekomen door middel van een NWO (Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) Zwaartekrachtsubsidie in opdracht van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW).