YOUth

Privacyverklaring Universiteit Utrecht: YOUth-onderzoek

Privacyverklaring Universiteit Utrecht: YOUth-onderzoek

Deze Algemene Verordening Gegevensbescherming (hierna AVG) conforme Privacyverklaring is van toepassing op persoonsgegevens (dit zijn o.a. je naw-gegevens en gegevens verzameld tijdens het onderzoek) die worden verwerkt in het kader van het YOUth-onderzoek van Universiteit Utrecht, (hierna UU), in samenwerking met Universitair Medisch Centrum Utrecht (hierna UMCU). Daarbij geldt dat de UU  het onderzoek leidt, maar dat voor onderdelen van het onderzoek het UMCU wordt ingeschakeld. Meer informatie over onze samenwerking vind je hier. Let op, deze informatie is in het Engels.

1 Voor welke doelen worden je persoonsgegevens verwerkt?
YOUth is een uniek en grootschalig wetenschappelijk onderzoek van de UU en het UMCU. De duizenden kinderen uit Utrecht en omgeving (Youth Of Utrecht) die deelnemen aan YOUth leveren unieke data die cruciaal zijn voor het onderzoeken van relaties tussen hersenontwikkeling, gedrag, sociale vaardigheden, biologische factoren, en omgevingsfactoren.

Kinderen en (aanstaande) ouders worden in 10 jaar tijd 3-6 keer uitgenodigd in het KinderKennisCentrum voor metingen van al deze factoren. De resultaten van de metingen leveren informatie van onschatbare waarde: als we beter begrijpen waarom sommige kinderen gelukkiger en gezonder opgroeien dan andere kinderen, kunnen we toekomstige generaties beter helpen, en daarmee de samenleving vooruithelpen. Meer informatie over onze doelen vind je in onze brochure.

Bij YOUth verwerken we de persoonsgegevens die jij aan ons verstrekt bij deelname aan ons onderzoek, voor de volgende doelen.

A. Contact, toestemming en inplannen onderzoek
Om contact met je op te nemen voor het onderzoek, vragen we je de volgende persoonsgegevens met ons te delen:

  • Naam van jezelf en je kind,
  • Adres en woonplaats;
  • Geslacht van jezelf en je kind;
  • Geboortedatum van jezelf en je kind;
  • Telefoonnummer;
  • E-mailadres.

We hebben een gerechtvaardigd belang in de zin van artikel 6 lid 1 sub f van de AVG om deze persoonsgegevens te verwerken, omdat we zonder deze gegevens geen contact kunnen opnemen, geen toestemming kunnen vragen en geen afspraken kunnen inplannen. Geslacht is noodzakelijk om de aanschrijfvorm te kunnen bepalen, geboortedatum omdat afspraken worden ingepland op basis van de leeftijd van het kind, en de leeftijd bepaalt of een kind zelfstandig toestemming mag geven of niet.

Voor het inplannen van het MRI-onderzoek worden de persoonsgegevens van de betreffende deelnemer ook in het registratiesysteem van het UMCU opgenomen. Het UMCU is wettelijk verplicht om hiervoor het BSN-nummer te verwerken. Je bent niet wettelijk of contractueel verplicht om deze persoonsgegevens te verstrekken. Maar als je bovenstaande persoonsgegevens niet verstrekt kunnen jij en je kind niet meedoen aan het YOUth-onderzoek.

B. Onderzoek
Om het YOUth-onderzoek uit te voeren vragen we je om de volgende persoonsgegevens te mogen verwerken:

  • Algemeen voor YOUth-deelnemers
    1. Geslacht van jezelf en je kind
    2. Geboortedatum van jezelf en je kind
    3. Adres en woonplaats
    4. Pseudocode van jezelf en je kind: een unieke code die elke deelnemer krijgt waardoor direct identificerende persoonsgegevens, zoals je naam, adres, geboortedatum en geslacht niet zichtbaar zijn.
  • YOUth Baby & Kind
    1. Op de onderzoeksdag
      1. Foetale echo
        1. (3D)-beeld van de foetus.
        2. Meting van de doorbloeding van en naar de foetus.
      2. Lichaamsmateriaal
        1. Bloed; de biologische vader, de zwangere vrouw en het kind.
        2. Wangslijmvlies; de biologische vader, de biologische moeder en het kind.
        3. Haar; van de zwangere vrouw en het kind.
      3. EEG
        1. Webcamopname om te zien of kind kijkt tijdens stimuluspresentatie. In principe komt alleen het kind op de opname, maar ouder kan tussen de taken door in beeld komen, of wanneer het kind op schoot zit continu in beeld zijn.
      4. Gedrags- en ontwikkelingstaken
        1. Intelligentie ouder en kind.
        2. Video-opname van ouder en kind.
        3. Antropometrische gegevens van het kind, zoals het gewicht.
      5. Vragenlijsten
        1. Biologische informatie
          1. Gezondheid van ouder en kind.
          2. Antropometrische gegevens van ouder en het kind, zoals het gewicht.
          3. Fysieke en mentale gezondheid in eerstegraadsfamilieleden.
          4. Vaccinatiegegevens van het kind.
        2. Omgevings- en kindfactoren
          1. Demografische gegevens, zoals werk, inkomen, religie, opleiding en etniciteit van ouders en kind.
          2. Leefstijl van ouders en kind, zoals voeding, middelengebruik en beweging.
          3. Grote gebeurtenissen binnen het gezin en traumatische jeugdervaringen van de ouders.
          4. Persoonlijkheid en persoonlijkheidskenmerken van ouders en het kind.
          5. Psychosociale en mentale gezondheid van ouder en kind, zoals angst, (post)natale depressie en sociale relaties.
          6. Ouderschap en opvoeding, waaronder gebruik van (sociale) media en opvoedstijl.
        3. Uitkomstmaten
          1. Motorische, sociale, psychosociale en gedragsontwikkeling van het kind.
  • YOUth Kind & Tiener
    1. Op de onderzoeksdag
      1. Lichaamsmateriaal
        1. Bloed; de biologische vader, de biologische moeder en het kind.
        2. Wangslijmvlies; de biologische vader, de biologische moeder en het kind.
        3. Haar; het kind.
        4. Speeksel: het kind.
      2. MRI
        1. Structurele en functionele beeldvorming van het brein bij het kind.
      3. Gedrags- en ontwikkelingstaken
        1. Intelligentie ouder en kind (verzameld tot 01-03-2022).
        2. Video-opname van ouder en kind (verzameld tot 01-03-2022).
        3. Antropometrische gegevens van het kind, zoals gewicht.
      4. Vragenlijsten
        1. Biologische informatie
          1. Gezondheid van ouder en kind.
          2. Antropometrische gegevens van ouder en het kind, zoals het gewicht.
          3. Fysieke en mentale gezondheid in eerstegraadsfamilieleden.
          4. Vaccinatiegegevens van het kind.
        2. Omgevings- en kindfactoren
          1. Demografische gegevens, zoals werk, inkomen, religie, opleiding en etniciteit van ouders en kind.
          2. Leefstijl van ouders en kind, zoals voeding, middelengebruik en beweging.
          3. Grote gebeurtenissen binnen het gezin en traumatische jeugdervaringen van de ouders.
          4. Persoonlijkheid en persoonlijkheidskenmerken van ouders en het kind.
          5. Psychosociale en mentale gezondheid van ouder en kind, zoals angst, (post)natale depressie en sociale relaties.
          6. Ouderschap en opvoeding, waaronder gebruik van (sociale) media en opvoedstijl.
        3. Uitkomstmaten
          1. Motorische, sociale, psychosociale en gedragsontwikkeling van het kind.

 

Alle persoonsgegevens, waaronder je gezondheidsgegevens, verwerken we op basis van (uitdrukkelijke) toestemming van de ouders van het kind, waarbij we vanaf 12 jaar ook (uitdrukkelijke) toestemming vragen aan het kind (de formulieren vind je hier). Vanaf 16 jaar vragen we alleen (uitdrukkelijke) toestemming aan het kind. Toestemming kan te allen tijde worden ingetrokken via het formulier op de website van YOUth. Meer informatie hierover vind je onder het kopje ‘Intrekken eerder verleende toestemming’.

Je bent niet wettelijk of contractueel verplicht om bovengenoemde persoonsgegevens te verstrekken. Maar zonder het verstrekken van deze persoonsgegevens kunnen jij en je kind mogelijk niet meedoen aan het onderzoek.

Daarnaast vragen we toestemming om, indien noodzakelijk, aanvullende informatie op te vragen bij een aantal organisaties. Welke organisaties dit zijn, hoe dit werkt en voorbeelden van wat we kunnen opvragen vind je op onze website. Je kiest zelf voor welke organisaties je toestemming geeft.

Uit onderzoek verkregen data wordt zoveel mogelijk gepseudonimiseerd en in een beveiligde omgeving opgeslagen. Dat betekent dat we de data koppelen aan een zogenaamde pseudocode.  Uitleg hierover vind je op onze website. Voor verkregen video-data van de EEG-metingen en de ouder-kind interactiemetingen is gepseudonimiseerde opslag echter niet mogelijk, omdat ouder en kind herkenbaar in beeld komen.

C. Toevalsbevindingen
YOUth is een wetenschappelijk onderzoek, en geen screening op ontwikkelingsachterstanden of ziekten. Toch kan het gebeuren dat we per toeval iets ontdekken. We zullen je hiervan op de hoogte brengen, als je dit niet wilt kun je niet deelnemen aan YOUth. Omdat we geen goede risico inschatting kunnen maken van de bevinding, kunnen we je hierover niet adviseren. Daarom vragen we je toestemming om de noodzakelijke persoonsgegevens, zoals je naam, geboortedatum en telefoonnummer en de betreffende bevinding, te delen met je zorgverlener. Dit kan je huisarts of verloskundige zijn. Als je hiervoor toestemming geeft, zullen niet wij, maar de zorgverlener contact met je opnemen en de bevinding met je bespreken. Meer informatie over deze bevindingen vind je op onze website.

We delen persoonsgegevens voor ‘toevalsbevindingen’ alleen met je zorgverlener als je daarvoor (uitdrukkelijke) toestemming hebt gegeven. Toestemming kan te allen tijde worden ingetrokken via het formulier op de YOUth-website. Meer informatie hierover vind je onder het kopje ‘Intrekken eerder verleende toestemming’.

D. Vergoeding deelname

  • Naam van de rekeninghouder;
  • Adres en woonplaats van de rekeninghouder;
  • Bankrekeningnummer

We hebben een gerechtvaardigd belang in de zin van artikel 6 lid 1 sub f van de AVG om deze persoonsgegevens te verwerken, omdat we zonder deze gegevens je geen vergoeding voor deelname kunnen geven.

Je bent niet wettelijk of contractueel verplicht om deze persoonsgegevens te verstrekken. Maar zonder het verstrekken van deze persoonsgegevens kunnen we je geen vergoeding voor deelname geven.

E. Verdere verwerking beeldmateriaal
Als je hier toestemming voor geeft, kunnen we beeldmateriaal (foto’s en video’s) die we tijdens het onderzoek van jou en/of je kind hebben gemaakt in het kader van het onderzoek, gebruiken voor één of meer van de volgende doelen:

  • publicatie op de ‘wall of fame’ in het KinderKennisCentrum;
  • publicatie op (sociale) media, zoals Instagram en Facebook, de YOUth website (youthonderzoek.nl) en flyers.

Je bent niet wettelijk of contractueel verplicht om deze persoonsgegevens te verstrekken en het heeft geen gevolgen voor je deelname aan YOUth als je de gegevens niet verstrekt.
Persoonsgegevens t.b.v. ‘verdere verwerking beeldmateriaal’ worden verwerkt op basis van (uitdrukkelijke) toestemming. Deze toestemming kan te allen tijde worden ingetrokken door een mail te sturen naar youth@youthonderzoek.nl. Meer informatie hierover vind je onder het kopje ’Intrekken eerder verleende toestemming’.

F. Versturen nieuwsbrieven
Als je hier toestemming voor geeft, sturen we relevante informatie over de onderzoeksresultaten, nieuws en activiteiten voor de deelnemers van het onderzoek via een nieuwsbrief. In de onderzoeksresultaten staan geen persoonsgegevens, alleen gemiddelde resultaten die over groepen deelnemers gaan. De UU verwerkt voor het versturen van deze nieuwsbrieven de naam en e-mailadres van de ontvanger.

Je bent niet wettelijk of contractueel verplicht om toestemming te geven. Het heeft geen gevolgen voor je deelname aan YOUth als je geen toestemming geeft.

Persoonsgegevens t.b.v. ‘versturen nieuwsbrieven’ worden alleen verwerkt op basis van (uitdrukkelijke) toestemming. Deze toestemming kan te allen tijde worden ingetrokken via [opt-out in nieuwsbrief]. Meer informatie hierover vind je onder het kopje ’Intrekken eerder verleende toestemming’.

G. Training medewerkers
Onderzoeksmedewerkers worden altijd getraind voordat ze onderzoek mogen doen bij kinderen. Als je hiervoor toestemming geeft, zullen we mogelijk de videobeelden van jou en je kind voor deze trainingen gebruiken. Dit zijn bijvoorbeeld de video’s die worden gemaakt bij de ouder-kind interactie.

Je bent niet wettelijk of contractueel verplicht om hiervoor toestemming te geven. Het heeft geen gevolgen voor je deelname aan YOUth als je geen toestemming geeft.

Persoonsgegevens t.b.v. ‘training medewerkers’ worden alleen verwerkt op basis van (uitdrukkelijke) toestemming. Toestemming kan te allen tijde worden ingetrokken via het formulier op de website van de UU. Meer informatie hierover vind je onder het kopje ‘Intrekken eerder verleende toestemming’.

2 Intrekken eerder verleende toestemming
Je mag altijd jouw toestemming intrekken. Intrekking doet geen afbreuk aan de rechtmatigheid van de verwerking op basis van de toestemming vóór de intrekking daarvan. Dat betekent dat je niet achteraf de toestemming kan terugtrekken voor het gebruik van jouw gegevens voor de hierboven vermelde doelen (bijvoorbeeld contact opnemen of onderzoeksvragen beantwoorden), in de periode dat jij of je kind nog deelnemer aan het onderzoek was. Jouw gegevens mogen na intrekking niet opnieuw worden gebruikt voor bovengenoemde doelen. We nemen dus na intrekking geen contact meer met je op en we gebruiken jouw gegevens niet meer voor het beantwoorden van nieuwe onderzoeksvragen. Op het terugtrekkingsformulier kan je expliciet aangeven of data verwijderd moet worden.

3 Bewaartermijn
Volgens standaardprocedures worden de herleidbare persoonsgegevens (zoals naam en adres) na afloop van het onderzoek minimaal 15 jaar bewaard. Onderzoeksgegevens en lichaamsmateriaal worden na afloop voor onbeperkte tijd bewaard. De onderzoeksgegevens worden gearchiveerd in het Yoda Datamanagement Systeem, een service die wordt onderhouden door de UU. Het lichaamsmateriaal wordt bewaard in de Centrale Biobank van het UMC Utrecht en een beperkt toegankelijk archief om daarop later nog bepalingen te kunnen doen die te maken hebben met dit onderzoek.

4 Delen met andere organisaties
Persoonsgegevens kunnen worden gedeeld met derden, indien de UU hier wettelijk toe is verplicht, zoals aan een toezichthouder. Hierbij valt te denken aan monitors, auditors en de Autoriteit Persoonsgegevens. Onderzoekers van buiten de UU mogen de gecodeerde gegevens ook gebruiken voor ander onderzoek dan YOUth. Het kan dus zijn  dat we jullie gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal ook delen met andere onderzoekers/instellingen, zodat we met hen kunnen samenwerken. Dit kunnen onderzoekers/instellingen zijn in landen binnen de EU waar de AVG ook van toepassing is.  Als we samenwerken met  onderzoekers/instellingen in landen buiten de EU, waar de AVG niet geldt,  doen we dat alleen  als we kunnen waarborgen dat gegevens  veilig gedeeld en passend beschermd kunnen worden conform de AVG. Wanneer dit niet mogelijk is, delen we de gegevens niet buiten de EU.
Ten slotte kan de UU derde partijen inschakelen die ten behoeve van de UU persoonsgegevens verwerken, zoals softwareleveranciers. Deze partijen moeten de persoonsgegevens geheimhouden en mogen de persoonsgegevens niet gebruiken voor eigen doeleinden. Met deze partijen sluit de UU verwerkersovereenkomsten af.

5 Beveiliging
We hebben passende technische en organisatorische maatregelen genomen om je persoonsgegevens te beveiligen tegen verlies of een andere vorm van onrechtmatige verwerking. Daarnaast verlangen we van onze verwerkers om ook dergelijke passende technische en organisatorische maatregelen te nemen.

6 Je rechten
Je hebt het recht om contact met ons op te nemen en ons te verzoeken om:

  • inzage te geven in je persoonsgegevens en/of die van je kind;
  • je persoonsgegeven en/of die van je kind te laten aanvullen, corrigeren of verwijderen;
  • bezwaar te maken tegen de verwerkingen van je persoonsgegevens en/of die van je kind;
  • verwerking van je persoonsgegevens en/of die van je kind te beperken; en/of om je persoonsgegevens en/of die van je kind door te geven aan jezelf of een derde.

We zullen je zo snel mogelijk, maar in elk geval binnen een maand na ontvangst van je verzoek, informatie geven over de acties die we hebben ondernomen naar aanleiding van je verzoek. Deze termijn kunnen we met twee maanden verlengen als het om een complex verzoek gaat. We zullen je in dat geval informeren.

Je hebt op elk moment het recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

7 Contact
Mocht je specifieke vragen hebben over het YOUth-onderzoek of over je rechten, zoals hierboven benoemd, kijk dan op onze website bij veelgestelde vragen of neem contact met ons op.

Je kan ook contact opnemen met de functionaris voor de gegevensbescherming van de UU via [privacy@uu.nl] of de functionaris voor de gegevensbescherming van het UMCU via [privacy@umcutrecht.nl].

8 Wijzigingen
We kunnen deze privacyverklaring van tijd tot tijd wijzigen door een update van deze versie te plaatsen. De meest recente versie zal ten alle tijden beschikbaar zijn via deze pagina.