YOUth

Waarvoor geef ik toestemming?

 

approved icoon2Als je met je kind meedoet aan YOUth onderteken je als ouder of voogd voor elk onderzoeksmoment een toestemmingsformulier voor jezelf en je kind. Vanaf 12 jaar tekenen kinderen zelf ook op het toestemmingsformulier. Als je kind 16 wordt, tekent je kind zelfstandig. Lees de formulieren goed door: hierop staat precies waar je toestemming voor geeft.

Door de AVG zijn we verplicht jouw uitdrukkelijke toestemming te vragen voor een aantal onderdelen. Als je bepaalde onderdelen liever niet doet, of je kind toont tijdens de onderzoeksdag tekenen van verzet, worden deze onderdelen tijdens de onderzoeksdag overgeslagen of gestopt.

Je vindt alle formulieren hier. Heb je nog vragen? Neem gerust contact met ons op.­­­

Let op: heeft iedereen getekend?

Het is noodzakelijk dat beide ouders en/of voogden dit formulier volledig invullen. Komt er één ouder/voogd mee naar de onderzoeksdag? Dan moet de andere ouder of voogd het formulier vooraf helemaal invullen. Zonder ingevulde en ondertekende formulieren mogen we niet starten met het onderzoek.

Voorafgaand aan het onderzoek tekent een medewerker ook het toestemmingsformulier in jouw bijzijn. Je ontvangt dan een kopie van het ondertekende formulier.

Extra uitleg: gegevens van instanties

Als je meedoet aan YOUth vragen we je toestemming om gegevens van jezelf en je kind op te vragen bij de huisarts, tandarts, GGD en (landelijke) registraties. Waarom doen we dat, en hoe gaat dat in zijn werk?

Waarom vragen wij extra gegevens op?

Via YOUth verzamelen we heel veel gegevens die ons iets kunnen zeggen over de ontwikkeling van de hersenen en het gedrag van kinderen. Jullie komen voor een onderzoeksdag naar het KinderKennisCentrum, en vullen (thuis) vragenlijsten in. We verzamelen zelf dus al heel veel gegevens over jullie. Toch kan het voorkomen dat we informatie missen. Bijvoorbeeld omdat het soms lastig is om precies de juiste informatie te geven. We kunnen die missende informatie dan opvragen bij verschillende organisaties. Hieronder vind je een lijst met organisaties; we geven per organisatie een voorbeeld van wat we daar zouden kunnen opvragen.

We krijgen alleen toegang tot de informatie die we nodig hebben om onze onderzoeksvraag te beantwoorden. Dat betekent dat we nooit het hele dossier kunnen opvragen en ontvangen. Deze organisaties kunnen ook géén informatie bij ons opvragen.

Geef je liever geen toestemming? Dan kunnen jij en je kind nog steeds meedoen aan YOUth.

Welke gegevens krijgen wij te zien?

Veelgestelde vragenJe moet weten dat er heel veel over je geregistreerd wordt door de organisaties die je vindt op het toestemmingsformulier. Weet ook dat die gegevens heel goed beschermd worden. We kunnen bijvoorbeeld nooit jouw hele dossier opvragen. We gaan met een specifieke vraag – die we eerst laten goedkeuren door een commissie – naar bijvoorbeeld de huisarts, tandarts, ziektekostenverzekeraar of andere organisatie.

 

Hoe werkt het?

Stel: we willen weten of een van jullie een chronische ziekte heeft, of ooit is opgenomen in het ziekenhuis. Dit kan bijvoorbeeld invloed hebben op de thuissituatie van een kind en daarmee de ontwikkeling van het kind beïnvloeden.
Er zijn maar een paar mensen binnen YOUth die jullie persoonsgegevens kunnen zien. Zij zijn gebonden aan strikte geheimhouding. Een van deze mensen gaat met jouw persoonsgegevens (naam en geboortedatum) naar jouw huisarts, en laat hem of haar een vragenlijst invullen. De gegevens die we al van je hebben vullen we aan met de informatie die we van je huisarts krijgen. Daarna scheiden we jouw persoonsgegevens weer van de onderzoeksgegevens.
Deze onderzoeksgegevens gaan naar de onderzoeker. Als een wetenschapper jouw gegevens gebruikt voor onderzoek, kan hij of zij de onderzoeksgegevens nooit herleiden naar jouw persoonlijke gegevens. Daarnaast controleren de organisaties waar we gegevens opvragen ook zelf of jouw privacy en anonimiteit gewaarborgd blijven.

Bij welke (landelijke) registraties kunnen wij gegevens opvragen?

Op het toestemmingsformulier staan de volgende organisaties:

Huisarts

De huisarts verzamelt gegevens over jouw gezondheid en die van jouw kind. We vragen naam en adres van je huisarts om gegevens op te kunnen vragen, mocht dat nodig zijn. Daarnaast vragen we de contactgegevens van jouw huisarts om contact op te nemen als we bij toeval iets ontdekken.

Bij de huisarts kunnen we bijvoorbeeld het volgende opvragen: heeft je kind weleens een hoofdtrauma opgelopen, en wat waren de uitkomsten van het lichamelijk onderzoek daarbij?

Tandarts

De kans is groot dat je zelf wel weet hoeveel gaatjes jij of je kind hebben. Maar weet je ook precies in welke tand? En wanneer je die gaatjes hebt gekregen? Dit soort informatie kunnen we opvragen bij jouw tandarts. We weten namelijk dat het hebben van veel gaatjes gelinkt is aan bepaalden aandoeningen of ziektes.

GGD

De GGD heeft een aantal wettelijke taken, beschreven in de Wet publieke gezondheid (Wpg). Hieronder vallen onder andere: jeugdgezondheidszorg (consultatiebureau en ‘schoolarts’), medische milieukunde, infectieziektebestrijding, bevolkingsonderzoeken en gezondheidsvoorlichting. Via de GGD kunnen we bijvoorbeeld informatie opvragen van het consultatiebureau, zoals de groeicurves van je kind.

Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)

Het Centraal Bureau voor de Statistiek heeft als taak het publiceren van betrouwbare en samenhangende statistische informatie. Het CBS registreert bijvoorbeeld veel informatie over zorg en welzijn. Wat we kunnen opvragen via het CBS is bijvoorbeeld: informatie over ziekenhuisopnames (wanneer en hoe lang), over diagnoses en eventuele psychiatrische behandelingen, over het PGB, informatie over medicijngebruik, over de zwangerschap en geboorte en eventuele doodsoorzaken. Maar ook informatie zoals opleidingen en gegevens over woonwijken kunnen we via het CBS opvragen.

Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK)

De Stichting Farmaceutische Kengetallen verzamelt en analyseert gegevens over het geneesmiddelengebruik in Nederland. Soms willen onderzoekers weten welke medicijnen jij of jouw kind gebruikt. De naam van het medicijn kun je ons waarschijnlijk wel vertellen. Maar weet je ook precies wanneer je bent begonnen of gestopt? Of wat de precieze dosering is geweest van het medicijn? Het kan ook zijn dat je op het moment van het onderzoek het medicijn nog gebruikt, en daarna stopt. We kunnen dit dan later opvragen.

Ziektekostenverzekeraars

Sommige verzekeraars stellen hun gegevens beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Vektis levert informatie over gedeclareerde zorg van ziektekostenverzekeraars. We kunnen hier bijvoorbeeld informatie opvragen over kosten van medicijngebruik, medische hulpmiddelen en ziekenhuiszorg.

Perined: Stichting Perinatale Registratie Nederland 

Perined ondersteunt de geboortezorg in Nederland. In Perined werken de beroepsorganisaties, die zich bezighouden met de geboortezorg, samen. We kunnen extra informatie opvragen die je verloskundige, gynaecoloog, kinderarts of huisarts heeft geregistreerd. Het gaat om informatie zoals Apgar-score, geboortegewicht, pijnbestrijding tijdens de bevalling, verloop van de zwangerschap (denk aan bloeddruk, groei van de baby etc.).

Gemeentelijke basisregistratie Personen (BRP)

Gemeenten houden persoonsgegevens van burgers (ingezetenen) bij in de BRP. Wanneer iemand trouwt, een kind krijgt of verhuist, legt de gemeente dit vast. Als iemand gaat verhuizen naar een andere gemeente, verhuizen de persoonsgegevens met diegene mee. We kunnen bijvoorbeeld adresgegevens opvragen mocht dat nodig zijn. Dit is voor ons belangrijk als we in de toekomst contact met jou of je kind willen. Bijvoorbeeld als we na afloop van het onderzoek nog een toevalsbevinding doen in de data. Of als we je kind voor vervolgonderzoek willen benaderen.

Leerling Volg Systeem

Met het Leerling Volg Systeem (bijvoorbeeld Cito) houden basisscholen vorderingen en resultaten van hun leerlingen bij. We kunnen bijvoorbeeld de resultaten van schooltoetsen opvragen.

Intrekken van toestemming

Deelname aan YOUth is vrijwillig. Je kunt altijd zonder opgaaf van reden stoppen, ook tijdens de onderzoeksdag zelf. Ook kun je op elk moment besluiten dat we je gegevens niet meer voor onderzoek mogen gebruiken. Dit doe je via het terugtrekkingsformulier. Op dit formulier geef je aan of je tijdelijk stopt, of dat je helemaal stopt met het onderzoek. Ook kan je aangeven wat er met de verzamelde gegevens en lichaamsmaterialen moet gebeuren. Wil je dat we de foto van je kind verwijderen van onze Wall of Fame of website? Stuur dan een mail naar youth@youthonderzoek.nl.

Natuurlijk kun je ons altijd bellen of mailen om te overleggen.