Logo Universiteit Utrecht

YOUth

Waarvoor geef ik toestemming?

Als approved icoon2je met je kind meedoet aan YOUth onderteken je als ouder of voogd voor elk onderzoeksmoment een toestemmingsformulier voor jezelf en je kind. Vanaf 12 jaar tekenen kinderen zelf ook. Lees de formulieren goed door: hierop staat precies waar je toestemming voor geeft. Bij sommige onderdelen (zoals afnemen van lichaamsmateriaal, en opvragen van extra gegevens bij instanties) geef je apart aan of je er wel of geen toestemming voor geeft.

Je vindt alle formulieren hier. Heb je nog vragen? Neem gerust contact met ons op.­­­

Let op: heeft iedereen getekend?

Het is noodzakelijk dat alle ouders/voogden (of wettelijk vertegenwoordiger(s)) de toestemmingformulieren ondertekenen. Kom je als enige tekenbevoegde naar de onderzoeksdag? Dan moet de andere ouder of voogd het formulier thuis ondertekenen en zelf de eigen naam en datum van ondertekening invullen, zodat je het kunt meenemen naar de afspraak.

Zonder getekende formulieren kunnen we niet met het onderzoek beginnen.

Voorafgaand aan het onderzoek tekent een onderzoeksmedewerker ook het toestemmingsformulier in jouw bijzijn. Je ontvangt dan een kopie van het ondertekende formulier.

Extra uitleg: gegevens van instanties

Als je meedoet aan YOUth vragen we je toestemming om gegevens van jezelf en je kind op te vragen bij  de huisarts, tandarts, GGD en (landelijke) registraties. Waarom doen we dat, en hoe gaat dat in zijn werk?

Waarom vragen wij extra gegevens op?

Via YOUth verzamelen we heel veel gegevens die ons iets kunnen zeggen over de ontwikkeling van de hersenen en het gedrag van kinderen. Jullie komen voor een onderzoeksdag naar het KinderKennisCentrum, en vullen vragenlijsten in. Wij verzamelen zelf dus al heel veel gegevens over jullie. Maar in de tijd dat we jullie niet zien, kan er veel veranderen. Daarom willen we onze gegevens over jullie aanvullen. Dat doen we door extra gegevens van jullie op te vragen bij diverse organisaties, die je terugvindt op het toestemmingsformulier.

Een andere reden om gegevens op te vragen is dat het voor jullie lastig kan zijn om over sommige onderwerpen ons precies de juiste informatie te geven. Ten slotte willen onderzoekers in de toekomst misschien belangrijke onderzoeksvragen over kinderontwikkeling beantwoorden, die nu nog niet zijn bedacht. Daar kunnen we de extra gegevens goed voor gebruiken.

Wij vragen ook toestemming om contact op te nemen met bijvoorbeeld je huisarts, ziektekostenverzekeraar of het Centraal Bureau voor de Statistiek. Zij kunnen ons extra informatie geven over zaken die invloed kunnen hebben op hersenen of gedrag, zoals medicijngebruik, erfelijke ziektes of opleiding. Wij krijgen alleen toegang tot de informatie die we nodig hebben om onze onderzoeksvraag te beantwoorden, nooit tot het hele dossier. Deze instanties kunnen géén informatie bij ons opvragen. Geef je hier liever geen toestemming voor? Dan kunnen jij en je kind nog steeds meedoen aan YOUth.

Voorbeeld

De kans is groot dat je zelf wel weet hoeveel gaatjes jij of je kind hebben. Maar weet je ook precies in welke tand? En wanneer je die gaatjes hebt gekregen? Deze informatie kunnen we opvragen bij je tandarts. We weten namelijk dat het hebben van veel gaatjes gelinkt is aan bepaalde aandoeningen of ziektes.

Soms willen onderzoekers weten welke medicijnen jij of je kind gebruikt. De naam van het medicijn kan je ons waarschijnlijk wel vertellen. Maar weet je ook nog wanneer je precies bent begonnen en wanneer je gestopt bent? Of wat de precieze dosering is geweest van het medicijn? Het kan zijn dat je op het moment van de onderzoeksdag het medicijn nog gebruikt, en daarna stopt. Dat vragen wij dan later nog op.

 

Welke gegevens krijgen wij te zien?

 

Veelgestelde vragenJe moet weten dat er heel veel over je geregistreerd wordt door de organisaties die je vindt op het toestemmingformulier. Weet ook dat die gegevens heel goed beschermd worden. Wij kunnen bijvoorbeeld nooit jouw hele dossier opvragen. Wij gaan met een specifieke vraag – die we eerst laten goedkeuren door een commissie – naar bijvoorbeeld de huisarts, tandarts, ziektekostenverzekeraar of andere organisatie.

 

Voorbeeld

Stel: wij willen weten of een van jullie een chronische ziekte heeft, of ooit is opgenomen in het ziekenhuis. Dit kan bijvoorbeeld invloed hebben op de thuissituatie van een kind.

 

Er zijn maar een paar mensen binnen YOUth die jullie persoonsgegevens kunnen zien. Zij zijn gebonden aan strikte geheimhouding. Een van deze mensen  gaat met jouw persoonsgegevens (naam en geboortedatum) naar jouw huisarts, en laat hem of haar een vragenlijst invullen. De gegevens die we al van je hebben vullen we aan met de informatie die wij van je huisarts krijgen. Daarna scheiden we jouw persoonsgegevens weer van de onderzoeksgegevens.

 

Deze geanonimiseerde onderzoeksgegevens gaan naar de onderzoeker. Als een wetenschapper jouw gegevens gebruikt voor onderzoek, kan hij of zij de onderzoeksgegevens nooit herleiden naar jouw persoonlijke gegevens. Daarnaast controleren de organisaties waar wij gegevens opvragen ook zelf of jouw privacy en anonimiteit gewaarborgd blijven.

 

Welke landelijke registraties zijn er?

Op het toestemmingsformulier staan de volgende landelijke registraties:

Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)

Het Centraal Bureau voor de Statistiek heeft als taak het publiceren van betrouwbare en samenhangende statistische informatie, die inspeelt op de behoefte van de samenleving. Wij vragen hier informatie op over bijvoorbeeld etnische achtergrond, opleiding en doodsoorzaken.

Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ)

Deze registratie verzamelt, beheert en bewerkt data van ziekenhuizen en universitair medische centra. Zij geven die data vervolgens terug in de vorm van informatie. Het gaat hier vooral om diagnoses waarvoor iemand is opgenomen geweest in het ziekenhuis. Polikliniekbezoeken zitten hier bijvoorbeeld niet in.

Psychiatrisch Casusregister (PCR)

Het Psychiatrisch Casusregister is een centrale en overkoepelende registratie van de diagnoses en zorgconsumptie van alle psychiatrische cliënten.

Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK)

De Stichting Farmaceutische Kengetallen verzamelt en analyseert gegevens over het geneesmiddelengebruik in Nederland.

Ziektekostenverzekeraars

Sommige verzekeraars stellen hun gegevens beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Meer informatie vind je hier.

Leerling Volg Systeem

Met het Leerling Volg Systeem (bijvoorbeeld Cito) houden basisscholen vorderingen en resultaten van hun leerlingen bij.