Waarvoor geef ik toestemming?
Extra uitleg: gegevens van instanties
Als je hebt meegedaan aan YOUth hebben we je toestemming gevraagd om gegevens van jezelf en je kind op te vragen bij de huisarts, tandarts, GGD en (landelijke) registraties. Waarom we dat hebben opgevraagd en hoe dat werkt lees je hier.
Waarom vragen wij extra gegevens op?
Via YOUth verzamelen we heel veel gegevens die ons iets kunnen zeggen over de ontwikkeling van de hersenen en het gedrag van kinderen. Jullie zijn daarvoor naar het KinderKennisCentrum gekomen en hebben (thuis) vragenlijsten ingevuld. We verzamelen zelf dus al heel veel gegevens over jullie. Toch kan het voorkomen dat we informatie missen. Bijvoorbeeld omdat het soms lastig is om precies de juiste informatie te geven. We kunnen die missende informatie dan opvragen bij verschillende organisaties. Hieronder vind je een lijst met organisaties; we geven per organisatie een voorbeeld van wat we daar zouden kunnen opvragen.
We krijgen alleen toegang tot de informatie die we nodig hebben om onze onderzoeksvraag te beantwoorden. Dat betekent dat we nooit het hele dossier kunnen opvragen en ontvangen. Deze organisaties kunnen ook géén informatie bij ons opvragen.
Welke gegevens krijgen wij te zien?
Je moet weten dat er heel veel over je geregistreerd wordt door de organisaties die je vindt op het toestemmingsformulier. Weet ook dat die gegevens heel goed beschermd worden. We kunnen bijvoorbeeld nooit jouw hele dossier opvragen. We gaan met een specifieke vraag – die we eerst laten goedkeuren door een commissie – naar bijvoorbeeld de huisarts, tandarts, ziektekostenverzekeraar of andere organisatie.
Hoe werkt het?
Stel: we willen weten of een van jullie een chronische ziekte heeft, of ooit is opgenomen in het ziekenhuis. Dit kan bijvoorbeeld invloed hebben op de thuissituatie van een kind en daarmee de ontwikkeling van het kind beïnvloeden.
Er zijn maar een paar mensen binnen YOUth die jullie persoonsgegevens kunnen zien. Zij zijn gebonden aan strikte geheimhouding. Een van deze mensen gaat met jouw persoonsgegevens (naam en geboortedatum) naar jouw huisarts, en laat hem of haar een vragenlijst invullen. De gegevens die we al van je hebben vullen we aan met de informatie die we van je huisarts krijgen. Daarna scheiden we jouw persoonsgegevens weer van de onderzoeksgegevens.
Deze onderzoeksgegevens gaan naar de onderzoeker. Als een wetenschapper jouw gegevens gebruikt voor onderzoek, kan hij of zij de onderzoeksgegevens nooit herleiden naar jouw persoonlijke gegevens. Daarnaast controleren de organisaties waar we gegevens opvragen ook zelf of jouw privacy en anonimiteit gewaarborgd blijven.
Bij welke (landelijke) registraties kunnen wij gegevens opvragen?
Op het toestemmingsformulier staan de volgende organisaties.
De gegevens die we opvragen moeten altijd een bijdrage leveren aan de onderzoeksvraag van YOUth, namelijk: het onderzoeken van de relaties tussen hersenontwikkeling, gedrag, sociale vaardigheden, biologische factoren, en omgevingsfactoren van het deelnemende kind.
Huisarts
De huisarts verzamelt gegevens over jouw gezondheid en die van jouw kind. We vragen naam en adres van je huisarts om gegevens op te kunnen vragen, mocht dat nodig zijn. Daarnaast vragen we de contactgegevens van jouw huisarts om contact op te nemen als we bij toeval iets ontdekken.
Bij de huisarts kunnen we bijvoorbeeld het volgende opvragen: heeft je kind weleens een hoofdtrauma opgelopen, en wat waren de uitkomsten van het lichamelijk onderzoek daarbij?
Tandarts
De kans is groot dat je zelf wel weet hoeveel gaatjes jij of je kind hebben. Maar weet je ook precies in welke tand? En wanneer je die gaatjes hebt gekregen? Dit soort informatie kunnen we opvragen bij jouw tandarts. We weten namelijk dat het hebben van veel gaatjes gelinkt is aan bepaalden aandoeningen of ziektes.
GGD
De GGD heeft een aantal wettelijke taken, beschreven in de Wet publieke gezondheid (Wpg). Hieronder vallen onder andere: jeugdgezondheidszorg (consultatiebureau en ‘schoolarts’), medische milieukunde, infectieziektebestrijding, bevolkingsonderzoeken en gezondheidsvoorlichting. Via de GGD kunnen we bijvoorbeeld informatie opvragen van het consultatiebureau, zoals de groeicurves van je kind.
Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)
Het Centraal Bureau voor de Statistiek heeft als taak het publiceren van betrouwbare en samenhangende statistische informatie. Het CBS registreert bijvoorbeeld veel informatie over zorg en welzijn. Wat we kunnen opvragen via het CBS is bijvoorbeeld: informatie over ziekenhuisopnames (wanneer en hoe lang), over diagnoses en eventuele psychiatrische behandelingen, over het PGB, informatie over medicijngebruik, over de zwangerschap en geboorte en eventuele doodsoorzaken. Maar ook informatie zoals opleidingen en gegevens over woonwijken kunnen we via het CBS opvragen.
Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK)
De Stichting Farmaceutische Kengetallen verzamelt en analyseert gegevens over het geneesmiddelengebruik in Nederland. Soms willen onderzoekers weten welke medicijnen jij of jouw kind gebruikt. De naam van het medicijn kun je ons waarschijnlijk wel vertellen. Maar weet je ook precies wanneer je bent begonnen of gestopt? Of wat de precieze dosering is geweest van het medicijn? Het kan ook zijn dat je op het moment van het onderzoek het medicijn nog gebruikt, en daarna stopt. We kunnen dit dan later opvragen.
Ziektekostenverzekeraars
Sommige verzekeraars stellen hun gegevens beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Vektis levert informatie over gedeclareerde zorg van ziektekostenverzekeraars. We kunnen hier bijvoorbeeld informatie opvragen over kosten van medicijngebruik, medische hulpmiddelen en ziekenhuiszorg.
Perined: Stichting Perinatale Registratie Nederland
Perined ondersteunt de geboortezorg in Nederland. In Perined werken de beroepsorganisaties, die zich bezighouden met de geboortezorg, samen. We kunnen extra informatie opvragen die je verloskundige, gynaecoloog, kinderarts of huisarts heeft geregistreerd. Het gaat om informatie zoals Apgar-score, geboortegewicht, pijnbestrijding tijdens de bevalling, verloop van de zwangerschap (denk aan bloeddruk, groei van de baby etc.).
Gemeentelijke basisregistratie Personen (BRP)
Gemeenten houden persoonsgegevens van burgers (ingezetenen) bij in de BRP. Wanneer iemand trouwt, een kind krijgt of verhuist, legt de gemeente dit vast. Als iemand gaat verhuizen naar een andere gemeente, verhuizen de persoonsgegevens met diegene mee. We kunnen bijvoorbeeld adresgegevens opvragen mocht dat nodig zijn. Dit is voor ons belangrijk als we in de toekomst contact met jou of je kind willen. Bijvoorbeeld als we na afloop van het onderzoek nog een toevalsbevinding doen in de data. Of als we je kind voor vervolgonderzoek willen benaderen.
Leerling Volg Systeem
Met het Leerling Volg Systeem (bijvoorbeeld Cito) houden basisscholen vorderingen en resultaten van hun leerlingen bij. We kunnen bijvoorbeeld de resultaten van schooltoetsen opvragen.