Een schat aan YOUth-data: hoe en met wie delen we deze data?

Deze blog schrijven we voor deelnemers aan het YOUth-onderzoek. Zonder deelnemers, geen onderzoek zeggen we vaak. Dat betekent dat jij super belangrijk bent voor ons! Daarom bieden we je een kijkje achter de schermen: verschillende medewerkers schrijven in deze blog over hun werk voor YOUth.

Deze blog is van hoogleraar Chantal Kemner, zij is de wetenschappelijk directeur van YOUth en ze vertelt hoe we de data van YOUth delen met wetenschappers.

Ik wil je graag iets vertellen over de YOUth-data die we via verschillende meetrondes verzamelen, over hoe we die delen met wetenschappers zodat zij onderzoek kunnen doen naar de ontwikkeling bij kinderen. Als ik het over data heb dan bedoel ik alle gegevens die we verzamelen. Denk aan gegevens van het oogbewegingsonderzoek, van het EEG- of MRI-onderzoek. Maar ook gegevens uit de vragenlijsten en het lichamelijk materiaal zoals bloed, haar en speeksel. Dat alles zijn de YOUth-data en dat zijn er inmiddels behoorlijk veel!

Meer tijd voor het beantwoorden van vragen

Voordat ik je vertel hoe en met wie we onze data delen, geef ik je eerst uitleg over de opzet van ons onderzoek. YOUth is namelijk een zogenaamde longitudinale cohortstudie. Dit betekent dat kinderen die meedoen aan dit soort onderzoek herhaaldelijk worden gemeten, vaak met één of meerdere tussenliggende jaren. Voor de wetenschap zijn longitudinale cohortstudies zoals YOUth belangrijk, omdat het wetenschappers in staat stelt om onderzoek te doen met data van grote groepen en om te kunnen kijken naar de ontwikkeling over de tijd.

In je eentje kun je als wetenschapper nooit zo veel data verzamelen. Dus als je data kunt gebruiken van een studie zoals YOUth, hoef je geen tijd en geld te besteden aan het opzetten van het onderzoek en is er meer tijd voor het analyseren van de data en het beantwoorden van onderzoeksvragen.

We werken nu al bijna tien jaar aan het verzamelen van YOUth-data en met die data wordt door de YOUth-wetenschappers al mooi onderzoek gedaan. Maar deze data zijn ook belangrijk voor andere wetenschappers en daarom willen we die willen delen met wetenschappers buiten YOUth.

Kluis voor alle data

Vanzelfsprekend gaan we voorzichtig om met data van kinderen en hun ouders. Ons uitgangspunt is: toegankelijk voor andere wetenschappers, maar wel altijd veilig. Om de data goed te beveiligen heeft de Universiteit Utrecht samen met medewerkers van YOUth een systeem ontwikkeld waar wetenschappers grote hoeveelheden onderzoeksgegevens veilig en langdurig kunnen opslaan. Dit systeem hebben we Yoda genoemd. Yoda is een goed beveiligde ‘kluis’ waar alle onderzoeksdata in bewaard worden, maar zonder persoonlijke gegevens, zoals naam en e-mailadres. Wetenschappers die YOUth-data willen gebruiken, krijgen alleen die data die zij nodig hebben voor het beantwoorden van hun onderzoeksvraag. Ze krijgen dus nooit persoonsgegevens.

Aanvragen YOUth-data

Alleen wetenschappers die werken voor een erkend onderzoeksinstituut, zoals een universiteit (dus geen commerciële organisaties) kunnen een aanvraag indienen bij YOUth. De projectmanager van YOUth beoordeelt of de gegevens van de onderzoeker kloppen, en of ze inderdaad werken bij een erkend onderzoeksinstituut. Ook kijkt de projectmanager of de onderzoeksvraag past binnen de toestemming die de deelnemers hebben gegeven; het moet bijdragen aan kennis over de ontwikkeling van kinderen.

De wetenschappers tekenen een contract waarin staat dat ze de data niet met anderen mogen delen en dat ze data die ze gebruikt hebben daarna van hun eigen computer moeten verwijderen.

Geen geld verdienen met YOUth-data

Nu kunnen wetenschappers de YOUth-data nog aanvragen zonder dat ze ervoor hoeven te betalen. Toch is het niet onwaarschijnlijk dat we in de toekomst een bijdrage moeten vragen als de subsidie van dit onderzoek stopt, maar dan alleen om de gemaakte kosten te kunnen dekken. We hoeven er niets aan te verdienen, want als universiteit hebben we geen winstoogmerk.

Wetenschappers kunnen nog jaren onderzoek blijven doen met de prachtige YOUth-datset. De inspanningen van jou en je kind in het onderzoek krijg en daarmee een nog groter effect op onze kennis over kinderontwikkeling.

Heb je nog vragen naar aanleiding van deze blog? Stuur je vraag naar youth@youthonderzoek.nl

Wil je meer lezen? Lees ook onze andere blogs.