Logo Universiteit Utrecht

YOUth

Hoe zit het met mijn privacy?

Wij gaan zeer zorgvuldig en strikt vertrouwelijk met jullie gegevens om:

  • Wij scheiden namen, adressen en andere privacygevoelige gegevens van de onderzoeksresultaten en vervangen die door een code. Alleen met de sleutel van de code zijn de gegevens tot jullie te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen in het KinderKennisCentrum. Ook in rapporten en publicaties zijn gegevens niet tot jullie te herleiden.
  • Onderzoekers zien alleen deze code en kunnen de onderzoeksresultaten niet herleiden tot jou of je kind.
  • Wij doen op basis van de onderzoeksgegevens alleen uitspraken over groepen personen. Geef op het toestemmingsformulier aan of jullie deze willen ontvangen. Wij doen nooit uitspraken over herkenbare individuen.

Sommige personen kunnen op de onderzoekslocatie toegang krijgen tot al jullie gegevens. Ook de gegevens zonder code. Dat zijn speciaal daarvoor aangewezen personen die controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar is. Dit zijn bijvoorbeeld monitors en auditors of de bij het onderzoek betrokken arts. Dat geldt ook voor de datamanager van het YOUth-onderzoek en voor de Functionaris Gegevensbescherming van de Universiteit Utrecht en nationale en internationale toezichthoudende autoriteiten zoals de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Zij mogen deze gegevens nooit aan derden doorgeven en zijn gebonden aan strikte geheimhouding.

Volgens standaardprocedures worden de onderzoeksgegevens en lichaamsmateriaal na afloop van het onderzoek minimaal 15 jaar bewaard. Het lichaamsmateriaal wordt bewaard om daarop later nog bepalingen te kunnen doen die te maken hebben met dit onderzoek. Onderzoekers van buiten de Universiteit Utrecht mogen de gecodeerde gegevens ook gebruiken voor onderzoek. In dit onderzoek kan het gebeuren dat we jullie gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal ook doorsturen naar landen buiten de EU zodat onderzoekers in die landen met ons kunnen samenwerken. In die landen zijn de regels van de EU ter bescherming van de persoonsgegevens niet van toepassing. Wij zullen er altijd op toezien dat jullie privacy net zo goed beschermt blijft.

YOUth beantwoordt aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) Jullie gegevens zijn alleen beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek: YOUth gebruikt ze nooit voor reclame via bijvoorbeeld e-mail of telefoon. Bij vragen en klachten over privacy kun je contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van de Universiteit Utrecht via privacy@uu.nl. Meer informatie vind je op www.autoriteitpersoonsgegevens.nl.

Gebruik en bewaren van jullie gegevens en lichaamsmateriaal

Voor dit onderzoek worden jullie persoonsgegevens en lichaamsmateriaal verzameld, gebruikt en bewaard. Het gaat om gegevens zoals je naam, adres, geboortedatum, wangslijmvlies, speeksel, bloed en haar. Het verzamelen, gebruiken en bewaren van jullie gegevens en lichaamsmateriaal is nodig om de vragen die in dit onderzoek worden gesteld te kunnen beantwoorden. Via het toestemmingsformulier vragen wij je toestemming voor het gebruik hiervan.