Als je met je kind hebt meegedaan aan YOUth heb je voor elk onderzoeksmoment een toestemmingsformulier voor jezelf en je kind getekend. Vanaf 12 jaar tekenden kinderen zelf ook. Op de toestemmingsformulieren staat waar je precies toestemming voor hebt gegeven.

Als je hebt meegedaan aan YOUth hebben we je ook toestemming gevraagd om gegevens van jezelf en je kind op te vragen bij de huisarts, tandarts, GGD en (landelijke) registraties. Waarom we dat hebben gedaan en hoe dat werkt lees leggen we je hier uit. 

De gegevens die verzameld zijn via YOUth kunnen de komende jaren nog door onderzoekers gebruikt worden voor onderzoek. Wil je de toestemming om deze gegevens te gebruiken liever terugtrekken? Vul dan het formulier ‘intrekken verleende toestemming’ in en mail het naar  youthonderzoek@uu.nl

Bij wijzigingen kan je een mail sturen naar youthonderzoek@uu.nl

YOUth is een wetenschappelijk onderzoek, en geen screening op ontwikkelingsachterstanden of ziekten. Het kan toch gebeuren dat we bij toeval iets ontdekken. Hoe we met plotselinge ontdekkingen omgaan lees je hier.

We gaan zeer zorgvuldig en strikt vertrouwelijk met jullie gegevens om. YOUth beantwoordt aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Uitgebreide informatie over hoe we jouw privacy waarborgen, kun je lezen in onze privacyverklaring. Jullie gegevens zijn alleen beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek: YOUth gebruikt ze nooit voor reclame via bijvoorbeeld e-mail of telefoon.

Mocht je specifieke vragen hebben over het YOUth-onderzoek of over je rechten, zoals in de privacyverklaring benoemd, neem dan contact met de Functionaris voor de Gegevensbescherming van de UU via privacy@uu.nl of de Functionaris voor de Gegevensbescherming van het UMCU via privacy@umcutrecht.nl.

Meer informatie vind je op www.autoriteitpersoonsgegevens.nl.

Welke vragen we precies gaan beantwoorden met het lichaamsmateriaal weten we nu nog niet. Het onderzoeksgebied ontwikkelt zich erg snel en het kan zomaar zijn dat vragen die we nu hebben, straks achterhaald zijn. De onderzoeksvragen zullen echter altijd gaan over de gedrags- en/of hersenontwikkeling van kinderen. Een onafhankelijke commissie controleert bij iedere onderzoeksvraag die bij ons binnenkomt of de vraag binnen de  toestemming valt die je ons gegeven hebt.

Om een idee te geven van wat we allemaal kunnen meten in het lichaamsmateriaal:

• In bloed zitten hormonen, voedingsstoffen en erfelijke eigenschappen. Lees hier meer over waarom we bloed prikken.
• In wangslijmvlies zitten geslachtshormonen, en we gebruiken het voor zogenaamd epigenetisch onderzoek. Simpel gezegd: erfelijk materiaal kan worden aan- of uitgezet worden door wat er in je omgeving gebeurt. Dit kun je zien aan het DNA dat we uit wangslijmvlies halen.
• In haar kunnen we het stresshormoon of blootstelling aan (schadelijke) stoffen tijdens de zwangerschap zien.

YOUth slaat lichaamsmateriaal op in de Centrale Biobank van het UMC Utrecht: een opslagplaats voor menselijk materiaal zoals buisjes bloed, speeksel of haar. Deze organisatie registreert en beheert verschillende biobanken, bewaakt de kwaliteit van het materiaal en bewaart het veilig voor onbeperkte tijd. Het materiaal blijft zo beschikbaar voor toekomstig onderzoek. Andere studies mogen het materiaal alleen gebruiken als de onderzoeksvraag past binnen datgene waarvoor je nu toestemming geeft. Een speciale commissie ziet daarop toe.

Bekijk hier een animatie over de biobank!

Het is voor ons niet mogelijk om iedereen op voorhand te informeren.  Het lichaamsmateriaal mag alleen worden gebruikt voor onderzoeken die binnen de huidige toestemming vallen.

Mocht je gegevens nodig hebben over je kind die via YOUth zijn verzameld, stuur dan een mail naar youthonderzoek@uu.nl.

Er is bijna tien jaar gewerkt aan het verzamelen van YOUth-data en met die data wordt door de YOUth-wetenschappers al mooi onderzoek gedaan. Op deze pagina vind je samenvattingen van de wetenschappelijke publicaties die geschreven zijn met YOUth-data. Je vindt hier niet van alle wetenschappelijke publicaties een samenvatting, omdat sommige publicaties erg technisch zijn en meer gaan over hoe de metingen uitgevoerd zijn. Alle wetenschappelijke publicaties vind je op de website van Universiteit Utrecht. Houd er rekening mee dat de publicaties allemaal in het Engels geschreven zijn.

YOUth-onderzoekers Gijs Holleman en Chantal Kemner beschrijven in de blog ‘Op zoek naar de puzzelstukjes van kinderontwikkeling’  waarom YOUth uniek is, wat het belang van onderzoek zoals YOUth is en wat YOUth tot nu toe aan resultaten heeft opgeleverd.

Alle wetenschappelijke artikelen die gepubliceerd worden met YOUth-data worden op de website van de Universiteit Utrecht. Houd er rekening mee dat deze publicaties in het Engels geschreven zijn en voor leken soms best ingewikkeld kunnen zijn.

Onderzoekers van buiten de Universiteit Utrecht mogen de gecodeerde gegevens (gegevens zijn niet herleidbaar naar jou als persoon) ook gebruiken voor ander onderzoek dan YOUth. Het kan dus zijn dat we jullie gecodeerde gegevens en lichaamsmateriaal delen met andere onderzoekers/instellingen, zodat we met hen kunnen samenwerken. Dit kunnen onderzoekers/instellingen zijn in landen binnen de EU waar de AVG ook van toepassing is. Als we samenwerken met onderzoekers/instellingen in landen buiten de EU waar de AVG niet geldt, doen we dat alleen als we kunnen waarborgen dat gegevens veilig gedeeld en passend beschermd kunnen worden conform de AVG. Wanneer dit niet mogelijk is, delen we de gegevens niet buiten de EU.

Alleen wetenschappers die werken voor een erkend onderzoeksinstituut, zoals een universiteit (dus geen commerciële organisaties) kunnen een aanvraag indienen bij YOUth. De projectmanager van YOUth beoordeelt of de gegevens van de onderzoeker kloppen, en of ze inderdaad werken bij een erkend onderzoeksinstituut. Ook kijkt de projectmanager of de onderzoeksvraag past binnen de toestemming die de deelnemers hebben gegeven; het moet bijdragen aan kennis over de ontwikkeling van kinderen.

De wetenschappers tekenen een contract waarin staat dat ze de data niet met anderen mogen delen en dat ze data die ze gebruikt hebben daarna van hun eigen computer moeten verwijderen.

Meer informatie vind je in de blog Een schat aan YOUth-data: hoe en met wie delen we deze data?

YOUth is een initiatief van de Universiteit Utrecht en het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU).

YOUth was een programmaonderdeel van het Consortium on Individual Development (CID), een nationaal onderzoeksinitiatief naar de ontwikkeling van kinderen. Het consortium is tot stand gekomen door middel van een NWO (Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) Zwaartekrachtsubsidie in opdracht van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW). 

Het bestuur van de Faculteit Sociale Wetenschappen van de Universiteit Utrecht heeft goedkeuring gegeven voor YOUth na een positief oordeel van de Medisch Ethische Toetsingscommissie UMCU (METC). Op de website van het Ministerie van OCW vind je meer informatie over deze goedkeuring. Wij voeren het onderzoek uit volgens de richtlijnen van de Verklaring van Helsinki (2013).

Voor YOUth Baby & Kind: ‘Samenvatting onderzoeksprotocol YOUth Baby en Kind onderzoek_12-02-2015‘
Voor YOUth Kind & Tiener: ‘Samenvatting onderzoeksprotocol YOUth Kind en Tiener onderzoek_07-12-2015‘.

De rechten van proefpersonen zijn vastgelegd in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Meer informatie staat in de brochure Medisch-wetenschappelijk onderzoek: algemene informatie voor de proefpersoon en op de website van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek.